W 2016 roku 36-letni mąż Kristin Holloway, Lee, nagle stracił zainteresowanie pracą i przestał dbać o higienę osobistą, a także dokonał innych drastycznych zmian w zachowaniu. Lekarze podejrzewali, że cierpi na zaburzenia psychiczne, ale po serii badań u Lee zdiagnozowano zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), najczęstszy rodzaj demencji u osób poniżej 60. roku życia. Obecnie Kristin zasiada w zarządzie Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego , gdzie pomaga finansować badania i innowacje FTD. Oto jej historia opowiedziana pisarce zajmującej się tematyką zdrowia Julii Ries.
Lee i ja zaczęliśmy się spotykać na początku 2013 roku. Poznaliśmy się, gdy przez kilka lat pracowaliśmy obok siebie w jego firmie, firmie zajmującej się bezpieczeństwem internetowym. Nie spodziewałam się, że sprawy przybiorą romantyczny obrót, ale on rozstał się z żoną mniej więcej w czasie, gdy zakończyłem zaręczyny, i zaczęliśmy łączyć nasze rozstania przy dużej ilości kaw i rozmowach o życiu. Związek nabrał rozpędu i w 2014 roku zaręczyliśmy się.
Lee przez długi czas zmagał się z migreną. Jeszcze zanim zaczęliśmy się spotykać, dużo spał, był nadmiernie wyczerpany i opuszczał pracę z powodu objawów. Kiedy się spotkaliśmy, powiedział, że chce naprawić swoje zdrowie i dojść do sedna ataki migreny .
Ponieważ niektórzy studia sugerują, że szmery w sercu mogą przyczyniać się do migreny, został zbadany pod kątem szmeru serca, z którym się urodził, na Uniwersytecie Stanforda. Niektórzy lekarze zalecali mu operację, a konkretnie wymianę zastawki aortalnej, aby skorygować szmer i, jak mieli nadzieję, złagodzić migrenę. Jako para zdecydowaliśmy, że lepiej wcześniej niż później i zaplanowaliśmy operację na luty 2015, mimo że zbliżał się nasz ślub.
Sześć i półgodzinna operacja na otwartym sercu Lee zakończyła się sukcesem i wszystko ruszyło do przodu: wyzdrowiał, podczas gdy ja nadal pracowałam na pełny etat i planowałam nasz ślub, aż w końcu poczuł się na tyle dobrze, że mógł wrócić do pracy. W czerwcu 2015 polecieliśmy na Hawaje i pobraliśmy się. To był piękny ślub i spędziliśmy wspaniały miesiąc miodowy. Potem wróciliśmy do domu, do San Francisco. Wszystko wydawało się dobre i normalne, a w styczniu 2016 roku dowiedziałam się, że jestem w ciąży.
tatacaw
W maju, nieco ponad rok po operacji, wszystko się zmieniło. Lee zaczął regularnie opuszczać zajęcia i wracać do pracy bardzo późno – częściej niż kiedykolwiek w przeszłości. Dostał plan poprawy wyników, co było szokujące. To była jego firma, on był jednym z założycieli…. To nie miało sensu. Przestał brać prysznic codziennie i w czwartek do pracy zakładał ten sam strój, a w piątek wstawał i zakładał dokładnie to samo ubranie. To było dziwne: zawsze był dumny ze swojego wyglądu.
Nie wiedziałem, co robić. Byłam w szóstym miesiącu ciąży i niedługo miałam iść na urlop macierzyński. Lee wyraźnie miał problemy, więc zasugerowałem, żeby wziął wolne w pracy i odpoczął. Pomyślałam, że być może nadal dochodzi do siebie po operacji i prawdopodobnie zmaga się z traumą po niej. W końcu się zgodził i w lipcu 2016 roku odszedł z firmy technologicznej. Byłam zszokowana i zdruzgotana, ale bardzo martwiłam się o jego zdrowie i to, jak się zachowywał. Był coraz bardziej apatyczny i nie wydawał się tak zaangażowany w życie. Po prostu nie przejmował się już tak bardzo sprawami, na których zależało mu w przeszłości.
imię małpy
Kiedy przestał pracować, jego zachowanie gwałtownie się pogorszyło. Nie przebierał się w piżamę i spędzał dużo czasu na kanapie. Oglądał te same filmy i programy telewizyjne w kółko. We wrześniu już oglądał Sam w domu około 10 razy w tygodniu. Nie okazywał motywacji ani chęci do bycia produktywnym. To nie było normalne zachowanie dla nikogo, nie mówiąc już o moim genialnym, niesamowitym mężu.
We wrześniu zaczęłam urlop macierzyński, co oznacza, że dużo przebywałam w domu i okolicach Lee. Zauważyłam, że rozwinęły się u niego obsesyjne tendencje: nieustannie liczył deski podłogowe w naszym domu i drzewa na podwórku. Tymczasem jego apatia pogłębiała się. Obsesyjnie opowiadał o tym, jak przeżył operację serca i potrzebował odpoczynku. Bardzo się na tym skupił. Znowu pomyślałem, że dzieje się coś psychicznego, co wpływa na jego powrót do zdrowia. Ale w tym momencie byłam w dziewiątym miesiącu ciąży, więc skupiłam się na urodzeniu dziecka – potem mogliśmy dowiedzieć się, co dzieje się z Lee.
Tydzień po terminie pojechaliśmy do szpitala na poród. Lee przespał cały mój poród. Miałem komplikacje i musiałem mieć cesarskie cięcie, aż w pewnym momencie pojawił się Lee i wdał się w zawziętą kłótnię z moim lekarzem na temat tego, czy to konieczne. To było bardzo do niego niepodobne, być tak walecznym.
Urodził nam się syn – był szczęśliwy i zdrowy – i wróciliśmy do domu. Przyjechała moja mama i została z nami przez trzy tygodnie. W końcu ktoś inny zobaczył, jak wygląda nasze codzienne życie, i ona też zaczęła się niepokoić jego zachowaniem. Tej jesieni apatia i tendencje obsesyjne nasiliły się – teraz dotykał każdego rogu blatu i odmawiał wzięcia prysznica. Z dzieciństwa zaczął tęsknić za ludźmi, miejscami i rzeczami. W kółko oglądał tę samą scenę z filmów. Każdego dnia budziłam się i widziałam nową wersję mojego męża i byłam przerażona.
samochód z literą w
Powiedziałam Lee, że nie jestem szczęśliwa i potrzebuję dalszej pomocy przy dziecku – naprawdę nie miał innej odpowiedzi niż tylko to, że wyzdrowieję. Martwiłam się, że to kwestia małżeństwa – może nie takiego życia chciał. Zatrudniłam nianię na pełen etat, czego nie planowaliśmy, i zarezerwowałam sesję z terapeutą małżeńskim i rodzinnym. Podczas pierwszej wizyty płakałam, a on miał pusty wyraz twarzy. Terapeuta zapytał Lee, co sądzi o moich emocjach i ponownie zapewnił, że wyzdrowieje. Ciągle myślałem: Coś jest bardzo nie tak.
Terapeuta powiedział mi, że poziom apatii Lee jest nieprawidłowy i zalecił mu wizytę u psychiatry. Zacząłem umawiać się na wizyty u różnych lekarzy, łącznie z naszym lekarzem pierwszego kontaktu, kardiologiem, neurologiem, psychiatrą i neuropsychologiem. Pamiętaj, że nasze dziecko miało zaledwie kilka miesięcy. Pomiędzy tymi wszystkimi wizytami odciągałam mleko w samochodzie dla mojego męża, który w tym momencie miał problemy ze wstawaniem z łóżka. Byłem w trybie całkowitego przetrwania.
Mój mąż miał 35 lat. Jego kardiolog stwierdził, że jest zdrowy fizycznie – jego badania krwi są w normie, a serce wygląda na mocne – ale może borykać się z problemami psychologicznymi. W styczniu 2017 r. spotkaliśmy się z neuropsychologiem, który powiedział, że są dwie możliwości: Lee albo przeżywa głębokie załamanie psychiczne, albo coś jest nie tak z neurologią. Nikt nie miał jednoznacznej odpowiedzi. Byłam załamana, miałam wrażenie, że nikt mnie nie słucha. Ale mózg jest skomplikowany, a to były skomplikowane objawy u skądinąd młodego, zdrowego mężczyzny.
Psychiatra powiedział mi, że czeka mnie długa i trudna droga. Pomyślałem sobie: Cóż, co to znaczy? i powiedział mi, że jest możliwe, że Lee cierpi na rzadką postać demencji o wczesnym początku. Nawet nie odpowiedziałem. Myślałem: Demencja? To choroba, na którą zapadają starsi ludzie, gdy zaczynają zapominać. To niemożliwe. To była ostatnia rzecz, jakiej oczekiwałam od lekarza – nie mogłam w to uwierzyć. Tymczasem Lee był całkowicie nieświadomy, co to oznacza. Powiedział, że nadal dochodzi do siebie po operacji serca i jego stan będzie się poprawiał. Pomyślałem, że może zaprzecza.
Wróciłam do pracy w lutym 2017 r. Nie mieliśmy diagnozy, ale dziecko było pod dobrą opieką i Lee mógł być sam. Zarówno psychiatra, jak i neuropsycholog stwierdzili, że musi wykonać tomografię mózgu, która ujawniłaby wszelkie nieprawidłowości, takie jak zanik mózgu. Dostał MRI głowy i w marcu spotkaliśmy się z neurologiem, aby zapoznać się z wynikami. Na początku wizyty przeprowadziła kilka szybkich testów behawioralnych i stwierdziła, że z Lee wszystko jest w porządku, ale potem przejrzała zdjęcia, które wykazały zanik mózgu nieproporcjonalny do wieku pacjenta.
samochód z literą v
Skończył się cały mój świat. Do tego momentu miałam nadzieję, że cierpi na poważne, ale uleczalne zaburzenie psychiczne. Wiedziałem jednak, że to potwierdzenie, że cierpi na chorobę neurodegeneracyjną. To był najgorszy scenariusz. Miałem złamane serce.
Zadzwoniłem do szefa, wyjaśniłem, co wykazały badania i złożyłem dwutygodniowe wypowiedzenie. Praca odegrała dużą rolę w tym, kim jestem, ale wiedziałam, że muszę ją przerwać, aby skupić się na rodzinie. Mój mąż nie miał zamiaru wyzdrowieć. Każda chwila byłaby ostatnią chwilą, kiedy byłabym ze zdrową wersją niego.
Zarezerwowałem wizytę w klinice pamięci i starzenia się na Uniwersytecie Kalifornijskim. Zostawiłam wszystkie raporty medyczne Lee i powiedziałam: „Mój mąż ma 36 lat, ma zanik mózgu i potrzebujemy odpowiedzi”. W kwietniu Lee przeszedł trzydniową ocenę, podczas której grupa specjalistów od chorób neurodegeneracyjnych przeprowadziła dokładne badanie jego stanu zdrowia, obejmujące badania krwi, dodatkowe tomografię MRI, ocenę psychologiczną i wywiady z członkami rodziny – jego rodzicami, bratem, moimi rodzicami. i ja. Nadal mieliśmy nadzieję, że możemy coś zrobić, aby pomóc Lee się ulepszyć. Lee nie był świadomy tego, co się dzieje – myślał, że tam był, ponieważ wcześniej miał migrenę i operację serca. Spotkaliśmy się z panelem lekarzy, którzy powiedzieli nam, że według nich Lee cierpi na behawioralne zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD).
Nie byłem zszokowany. Na podstawie badań, które przeprowadziłem i wszystkiego, czego dowiedziałem się o chorobach neurodegeneracyjnych w ciągu ostatnich kilku tygodni, podejrzewałem, że to FTD – i teraz mieliśmy odpowiedź. Zapytaliśmy, jakie mamy opcje, a lekarze odpowiedzieli, że nie ma terapii ani leków, które mogłyby pomóc mu wyzdrowieć i że jest to śmiertelne zagrożenie. Najlepsze, co mogliśmy zrobić, to zabrać Lee do domu i zapewnić mu dobrą jakość życia. I tyle. Poczułem ogromny żal, ale Lee nawet nie odnotował powagi tej diagnozy.
Wróciłam do domu i dowiedziałam się wszystkiego, co mogłam o tym, jak opiekować się Lee i czego się spodziewać – a mianowicie, że FTD jest inne u każdej osoby. Przez następny rok byłam jego opiekunką. Przeszedł więcej badań i prześwietleń, i dowiedzieliśmy się, że nie ma genetycznego typu FTD, ale sporadyczną postać, która rozwinęła się przez przypadek (która, nawiasem mówiąc, stanowi od 50% do 70% wszystkich diagnoz FTD). Poczułem ulgę, że nie jest to choroba genetyczna, ale to wcale nie ułatwiło sprawy: moja rodzina musiała teraz opiekować się postępującą chorobą u bardzo młodego, poza tym zdrowego mężczyzny.
Moi rodzice odwiedzali mnie i bardzo pomagali, a Lee od czasu do czasu odwiedzał rodziców. Zaczął chodzić po 16 km dziennie – wybiegał na zewnątrz, zostawiał szeroko otwarte drzwi wejściowe i przechodził przez ulicę, nie zważając na nadjeżdżające pojazdy. Zostawiał też otwartą furtkę dla dziecka, co narażało naszego syna na ryzyko upadku ze schodów.
Sytuacja nie była bezpieczna i wkrótce stała się nie do utrzymania. Opieka nad Lee w domu stała się zbyt trudna i zdecydowaliśmy, że zamieszka z rodzicami. Byłem teraz w pewnym sensie samotnym rodzicem i patrzyłem w przyszłość, w której będę jedynym żywicielem rodziny. Musiałem wrócić do pracy – nie mieliśmy środków, abym tego nie zrobił. Musiałam podjąć decyzję, aby skupić się na synu – musiałam to zrobić, aby wychować dziecko i przetrwać.
Lee ma obecnie 43 lata. Od dwóch lat mieszka w placówce, w której znajduje się pod całodobową opieką. Nadal jest aktywny fizycznie, ale niewerbalnie. Połączenie rozwoju mojego syna i postępów Lee było szaloną podróżą: kiedy mój syn nauczył się korzystać z nocnika, Lee stał się nietrzymający moczu. Kiedy mój syn zaczął mówić, Lee przestał.
Nic w naszym życiu już nigdy nie będzie normalne, ale chcę, żeby było szczęśliwe. Musiałem odpocząć od tej sytuacji i odzyskać swoje życie. Nie zrozumcie mnie źle, jestem bardzo zaangażowana w opiekę nad Lee i jego wizyty u lekarza. Widujemy się z nim bardzo często – mniej więcej raz w miesiącu – i to jest dla nas odpowiednie.
męskie imiona włoskie
W 2020 roku skontaktowałem się z Stowarzyszeniem na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) i dołączyłem do zarządu. Założyłem fundusz na cześć Lee… Fundusz rodzinny Holloway — i uruchomiony coroczny szczyt gdzie czołowi lekarze i badacze FTD spotykają się, aby dzielić się najnowszymi badaniami i możliwościami leczenia.
Lee nie miał już nadziei na wyzdrowienie. To był mój sposób na przekształcenie bólu w cel. W obliczu tej bardzo beznadziejnej i mrocznej podróży dołączenie do AFTD było niezwykle satysfakcjonujące. Nie zamierzam cierpieć w milczeniu – nie mogę pomóc mojemu mężowi pokonać FTD, ale mogę pomóc sobie, mogę pomóc mojemu dziecku i mogę pomóc społeczności ludzi dotkniętych FTD. Chociaż nie ma dla niego opcji, naprawdę chcę, aby w przyszłości były opcje dla innych.
Naprawdę trudno jest uratować siebie, zanim zatroszczysz się o wszystkich innych, ale musisz się pojawić, być obecnym, mądrym i strategicznym w podejmowaniu decyzji, które musisz podjąć w imieniu kogoś, kto jest chory. Po drodze niektórzy mogli skrytykować fakt, że zleciłam opiekę nad Lee podmiotom zewnętrznym. Przepracowałem w związku z tym ogromną ilość wstydu i żalu. Ale zrobiłem to, co zrobiłem, żeby się uratować. Zrobiłem to, żeby uratować syna. Nie zmieniłbym niczego, co zrobiłem. Przez całą tę podróż było dla mnie tak ważne, że byłam przy synu i znalazłam czas dla siebie. Chciałam ułożyć sobie życie niezależne od męża i jego diagnozy. Wraca do tego powiedzenia: Najpierw musisz założyć maskę.
Powiązany:
- Jestem neurologiem. Oto jedna rzecz, którą robię każdego dnia, aby zapewnić długoterminowe zdrowie mózgu
- Jak nawet niewielki codzienny ruch może pomóc zmniejszyć ryzyko demencji
- Emma Heming Willis ma bardzo realną wiadomość dla innych opiekunów
