Tylko najbardziej hardkorowi Dziwniejsze rzeczy fani wśród nas mogą pamiętać scenę z pierwszego odcinka, w której Dustin broni się przed szkolnymi prześladowcami naśmiewającymi się z jego bezzębnego seplenienia. Mówiłem ci milion razy, wychodzą mi zęby! mówi Dustin, grany przez Gatena Matarazzo. Nazywa się to dysplazją obojczykowo-czaszkową. W przeciwieństwie do Demogorgonów i Do góry nogami, dysplazja obojczykowo-czaszkowa (CCD) to bardzo realne zjawisko – z którym Matarazzo ma do czynienia od urodzenia.
To jeden z głównych powodów, dla których nie dostawałem żadnych ról, ze względu na moje seplenienie, stan zębów i wzrost, Matarazzo ujawnił NA Lekarze w tym tygodniu. Choroba aktora, zwana także dysostozą obojczykowo-czaszkową, to zaburzenie genetyczne wpływające na rozwój kości i zębów. Jeden powszechny objaw, brak lub nierozwinięty obojczyk, faktycznie został złapany Dziwniejsze rzeczy twórcom, podczas gdy Matarazzo przeciągał się przed przesłuchaniem. Ponieważ Matarazzo nie ma obojczyków, może faktycznie dotykać ramionami z przodu.
Zacząłem wyjaśniać, co to jest, powiedział, a kiedy dostałem tę rolę, powiedzieli, że to uwzględnią i wykorzystają w realistyczny sposób. Zapytali mnie, czy nie ma nic złego w tym, że dzieciaki w programie znęcały się nade mną z tego powodu. Powiedziałem, że jest całkowicie spoko. To realistyczne.
Szacuje się, że CCD wpływa tylko jedna osoba na milion . Ponieważ jednak skutki mogą być łagodne, rzeczywisty wskaźnik jest prawdopodobnie wyższy, Davida A. Staffenberga , M.D., wiceprezes ds. chirurgii plastycznej dziecięcej na Uniwersytecie Nowojorskim w Langone Health, mówi SelfGrowth.Uważamy, że CCD jest zjawiskiem bardzo rzadkim, ale może równie dobrze występować częściej, ponieważ u niektórych osób cierpiących na CCD objawy mogą być bardzo łagodne, przez co w zasadzie pozostają niezauważone lub niezdiagnozowane – wyjaśnia.
Według dr Staffenberga najważniejszą rzeczą, którą należy zrozumieć na temat CCD, jest to, że ponieważ może ona wpływać na tak różnorodne miejsca na ciele – od samego czubka głowy, dosłownie aż do spodu stóp – naprawdę wymaga wielodyscyplinarnego zespołu ekspertów, aby sobie z tym poradzić. Bardzo rzadko zdarza się, że na jednej wizycie u lekarza ustala się jedno leczenie, po czym [pacjent] jest już gotowy – mówi.
W skład tego zespołu specjalistów może wchodzić chirurg twarzoczaszki, taki jak dr Staffenberg, a także lekarze i chirurdzy z zakresu ortodoncji i ortopedii, a także fizjoterapeuci. Nawet diagnoza to wysiłek grupowy: zespół dr Staffenberga często zatrudnia genetyka, którego porównuje do detektywa medycznego, aby pomógł potwierdzić wyniki badań fizykalnych za pomocą badań krwi. (Choroba genetyczna może zostać odziedziczona po rodzicach, ale zdarzają się również tak zwane spontaniczne przypadki, w których pojawia się ona niespodziewanie, wyjaśnia dr Staffenberg, podobnie jak w przypadku Matarazzo, on powiedział Ludzie w 2016 roku .)
Możliwe skutki CCD zaczynają się od czubka głowy, a dokładniej od delikatnego punktu na głowie noworodka.Czaszki niemowląt rozwijają się wcześnie i obejmują obszary, w których brakuje kości, a następnie w ciągu mniej więcej pierwszego roku życia te miękkie punkty stopniowo się zamykają – wyjaśnia dr Staffenberg. Jednak u pacjentów z CCD plamki te mogą nigdy się nie zamknąć, co często jest pierwszą oznaką zaburzenia wykrytego przez pediatrę.
Kolejną wczesną wskazówką, że dziecko może cierpieć na CCD, jest wykrycie podczas badania stomatologicznego. Zanim osiągną wiek od 5 do 10 lat, mogą zgłosić się do nas, ponieważ dentysta zauważył, że ma dużo dodatkowych zębów lub dodatkowych cyst w dziąsłach, które są widoczne na zdjęciu rentgenowskim zębów . Często ortodonci muszą usuwać zęby mleczne, które same nie wypadają, aby zrobić miejsce na zęby dorosłe. Dlatego w pierwszym sezonie brakowało mi zębów – wyjaśnił Matarazzo Lekarze, gdzie pokazał aparat ortodontyczny, który pomaga w opuszczeniu jego dorosłych przednich zębów. Nie możemy też wystarczająco podkreślić, jak ważna jest naprawdę dobra, skrupulatna i regularna higiena jamy ustnej oraz posiadanie na pokładzie naprawdę dobrego dentysty – dodaje dr Staffenberg.
Doświadczenie chirurga wchodzi w grę, gdy CCD dramatycznie wpływa na strukturę kości twarzy i czaszki, często powodując niezwykle szeroko rozstawione oczy lub szerokie czoła. Niektórzy pacjenci mogą wymagać operacji twarzoczaszki, „co może znacznie ułatwić im przejście przez szkołę i rozwój psychospołeczny” – wyjaśnia dr Staffenberg. Wiemy, że czasami bardzo ważne jest, aby te dzieci pasowały do swoich rówieśników i nie sprawiały wrażenia innych, dlatego chcemy móc przedstawić jak najwięcej bezpiecznych opcji. Nieprawidłowy rozwój kości czaszki oznacza również, że lekarze muszą zwracać uwagę na powikłania, takie jak utrata słuchu i nawracające infekcje ucha lub zatok.
Kontynuując w dół ciała, CCD może wpływać praktycznie na anatomię kości. Często występuje niski wzrost i słabo rozwinięty lub brakujący obojczyk, podobnie jak skolioza (skrzywienie kręgosłupa), krótkie i zwężone palce, szerokie kciuki, kolana, łukowate nogi i płaskie stopy. Te rzeczy często wymagają interwencji ortopedycznej, takiej jak operacja wyprostowania kręgosłupa lub fizjoterapia, aby upewnić się, że dzieci dorastają prawidłowo, czołgając się i chodząc. Według dr Staffenberga pacjenci są również bardziej narażeni na ryzyko wystąpienia osteopenii lub osteoporozy (mała gęstość kości) w miarę starzenia się. Chcemy mieć pewność, że mają możliwie najlepszy stan kości, ponieważ bez tego są bardziej podatne na złamania.
Chociaż CCD jest dość rzadkie, to cudowne, że ktoś taki jak Matarazzo może zwrócić uwagę na ten niezwykle złożony stan.Najlepiej leczyć tę chorobę, gdy zostanie ona wykryta tak wcześnie, jak to możliwe, przez lekarza, który wie, czego szukać. Dlatego ważne jest zwiększanie świadomości na temat CCD i jego skutków, aby pomóc wszystkim zachować czujność. Dzięki Matarazzo więcej osób wie o tym schorzeniu niż kiedykolwiek wcześniej, zarówno w środowisku medycznym, jak i poza nim.
Zajmuję się tą pracą od dłuższego czasu, ale [ostatnio] to niedorzeczne, jak wiele osób [mówi do mnie]: „Och, a tak przy okazji, czy wiesz coś na ten temat?” – mówi dr Staffenberg. Dla każdego z naszych dzieci, dorosłych i młodych dorosłych, gdy mają takiego bohatera, na którego mogą patrzeć, jest to dla nich wielka rzecz. To znaczy, jak wspaniałe to jest?
Powiązany:
- Shannon Purser, znana również jako Barb w „Stranger Things”, przezwyciężyła samookaleczenie
- W tym tygodniu w „ANTM” pojawiła się modelka ze łzami w oczach obejmująca swoje łysienie
- Party City wycofuje kontrowersyjną reklamę nazywającą osoby bezglutenowe „obrzydliwymi”
