Kiedy latem 2019 roku Keena Batti 33 poczuła piekący ból podczas oddawania moczu, częstą potrzebę chodzenia i ból miednicy, założyła, że to zakażenie dróg moczowych (UTI) – miała ich już mnóstwo. Ale tym razem antybiotyki nie złagodziły jej objawów. Po miesiącach poważnego dyskomfortu urolog zdiagnozował u niej rodzaj wulwodynii (przewlekły ból sromu), zwany westybulodynią zależną hormonalnie, która powoduje kłujący lub kłujący ból w pobliżu otworu pochwy z powodu braku równowagi hormonalnej.
Chociaż wulwodynia dotyka aż 16% kobiet w USA jest powszechnie niedodiagnozowana i leczona. Batti jest obecnie jednym z liderów oddziału w Los Angeles Ciasne wargi organizacja działająca na rzecz pacjentów na rzecz przewlekłego bólu sromu i pochwy, działająca na rzecz podnoszenia świadomości na temat schorzeń takich jak wulwodynia i poprawy szkoleń wśród lokalnych rezydentek ginekologii, aby inne osoby nie musiały zmagać się z taką samą agonią i walką o odpowiedzi co ona. Oto jej historia opowiedziana starszej pisarce zajmującej się tematyką zdrowia, Erice Sloan.
Pierwszego UTI złapałam mniej więcej w czasie, gdy stałam się aktywna seksualnie w wieku 19 lub 20 lat. Od tego czasu zaczęłam cierpieć na jedno lub dwa razy w roku, czasem częściej i nigdy według dokładnego harmonogramu, ale zauważyłam, że mam je częściej niż moje dziewczyny. Za każdym razem, gdy szedłem na pilną wizytę, siusiu do kubka, dostawałem przepisane antybiotyki i zaczynałem czuć się lepiej. Ilekroć pytałam lekarza pilnego lub mojego ginekologa o częstotliwość moich ZUM, zawsze kazali mi po prostu wycierać się od przodu do tyłu i sikać po seksie – chociaż robiłem już jedno i drugie. Poszedłem do specjalisty chorób zakaźnych ds przewlekłe ZUM bo myślałem, że to jest to, co mam. Po zadaniu mi tych wszystkich pytań na temat mojego stylu życia, powiedziała, że jestem wzorową pacjentką i nic innego nie mogę zrobić. Po prostu będziesz zapadał na UTI przez resztę swojego życia powiedziała. To było dzikie. Nie muszę dodawać, że już do niej nie wróciłem.
Wyobraziłem sobie, że mam jedno z typowych ZUM, kiedy w czerwcu 2019 r. pojawiły się klasyczne objawy: Mój mocz spalony Poczułem się jak ja ciągle trzeba było iść ale nic nie wychodziło i odczuwałem ból w podbrzuszu. Jak zwykle przepisano mi antybiotyki i przeszedłem pełny kurs, ale nie poczułem się lepiej. Tym razem było inaczej, że nie mogłam też nosić spodni – wszystko, co miało strukturalny pasek, bolało, a nawet bielizna lub legginsy dotykające mojego sromu, było potwornie bolesne. Lekarz przepisał mocniejsze antybiotyki i nic nie poprawiło. Ale nigdy nie doświadczyłam bólu w dolnej części pleców, o który lekarze zalecają, abyś się martwił. (Nota redaktora: może to sygnalizować, że UTI mogło przekształcić się w infekcja nerek co może zagrażać życiu.) Pomyślałem więc, że to naprawdę uparte ZUM.
Mijały miesiące, a moje objawy nasilały się, co ostatecznie wpłynęło na moje codzienne funkcjonowanie. W ciągu 30 minut jazdy do pracy musiałem zatrzymywać się dwa lub trzy razy, żeby się wysikać. Chodzenie do i z łazienki zajmowało mi połowę dnia pracy i stresowałem się, że zostanę zwolniony, bo nie pracowałem. Któregoś dnia założyłem dżinsy do pracy i musiałem wcześniej wrócić do domu, ponieważ fizycznie nie mogłem już ich nosić – co wydało mi się naprawdę dziwne. Ja też niedawno spotykałam się z moim obecnym mężem i próbowałam seks był więcej niż bolesny . To było jak kłucie, rozdzieranie i pieczenie. Przez cały ten czas czułem, że wariuję. To po prostu nie miało sensu, że może to być UTI Ten zły i ostatni Ten długi.
Któregoś dnia w październiku, kiedy brałem czwartą lub piątą rundę antybiotyków, zaczęły mnie swędzieć nogi. Miałam na sobie spódnicę i kiedy spojrzałam w dół, zobaczyłam, że to prawda pokryte pokrzywką . Okazało się, że zostałem uczulony na antybiotyki, które brałem. W tamtym momencie pomyślałem, że musi się dziać coś innego. Głębokie zagłębienie się w Google doprowadziło mnie do przekonania, że mogłem śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego (tzw. zespół bólu pęcherza moczowego) . Znalazłam więc blisko siebie urologa i na moje szczęście był on także specjalistą medycyny seksualnej.
Po tym, jak opowiedziałam całą moją historię, urolog rzucił mi określenie, z którym nigdy się nie spotkałam (co już coś mówi, ponieważ sporo czytałam na temat zdrowia kobiet): westybulodynia zależna hormonalnie (HMV). Powoduje ból sromu z powodu niskiego poziomu testosteronu i estrogenu – hormonów niezbędnych do utrzymania zdrowych tkanek sromu. Położył mnie na stole do badań i dał mi podręczne lusterko, żebym mógł obejrzeć mój srom. Było jasnoczerwone i zaognione. Kiedy na to patrzyłem, pomyślałem, jak cholera, jak mogłem to przeoczyć?
nazwy sklepów luksusowych
Następnie wykonał test Q-tip, podczas którego lekarz lekko dotyka Twojego sromu końcówką Q, a Ty oceniasz każde dotknięcie w skali bólu od 0 do 10. Pamiętam, że pomyślałem: „To wcale nie będzie bolało”. Ale prawie spadłem ze stołu. Końcówka Q przypominała nóż do obierania. To doprowadziło mnie do diagnozy HMV, którą również potwierdziliśmy badaniem krwi; badania wykazały, że mój poziom testosteronu jest bardzo niski.
Mój lekarz podejrzewa, że przyczyną mojego HMV było zażycie pigułki antykoncepcyjnej. (Nota redaktora: pigułka może prowadzić do obniżenia poziomu wolnego testosteronu we krwi; menopauza podczas karmienia piersią i niektóre leki, takie jak spironolakton, w podobny sposób wpływają na poziom hormonów, a także mogą powodować HMV.) W przypadku niektórych osób odstawienie pigułek może być rozwiązaniem – ale w moim przypadku tak nie było, ponieważ do czasu zdiagnozowania nie brałam tego leku przez kilka lat. Kuracja, którą przepisał mi lekarz i którą stosuję do dziś, to krem estrogenowo-testosteronowy, który nakładam dwa razy dziennie na przedsionek sromu i żel testosteronowy, który wcieram w łydkę kilka razy w tygodniu (i wchłania się do krwi).
W ciągu kilku tygodni od rozpoczęcia leczenia znalazłem ulgę w najbardziej intensywnych objawach: pilności i częstotliwości oddawania moczu, które rujnowały mi życie. Najwolniej ustępował ból sromu. Wraz z HMV zdiagnozowano u mnie również dysfunkcję dna miednicy. Zaczęłam więc chodzić na fizjoterapię dna miednicy, co było naprawdę pomocne, zwłaszcza gdy próbowałam odzyskać funkcje seksualne. Zrozumienie, co działo się z moim ciałem, pozwoliło mi również ponownie poczuć zainteresowanie uprawianiem seksu; Nie jestem już zrozpaczona emocjonalnie ani sfrustrowana faktem, że nikt nie może mi powiedzieć, co jest nie tak. Penetracja nadal stanowi wyzwanie, ale to, że nie możesz uprawiać seksu penetrującego, nie oznacza, że nie możesz uprawiać seksu. Jest ich tak wiele rzeczy niepenetrujące co robić w świecie seksu i intymności.
samochody z literą j
Nadal od czasu do czasu dostaję nawrotów objawów ze strony układu moczowego, szczególnie na dwa lub trzy dni przed miesiączką. Ale przeważnie mogę wyjść i dobrze się bawić, nie zastanawiając się, gdzie jest łazienka. Mogę też bezboleśnie nosić bieliznę i spodnie. Nie jest idealnie, ale jest Więc znacznie lepiej niż tam, gdzie byłem.
Teraz wiem, że może tylko jeden lub dwa z tych UTI były… właściwie UTI. Moi lekarze podejrzewają, że HMV przez cały czas powodował moje objawy. Od tego czasu dowiedziałam się, że początkowe badanie moczu, które wykonujesz w związku z UTI, zwane badaniem moczu, zwykle polega na skanowaniu wczesnych oznak infekcji, takich jak markery stanu zapalnego, które mogły być spowodowane przez HMV. (Aby w pełni potwierdzić obecność bakterii, potrzebna jest posiew moczu.) Przepisano mi antybiotyki wyłącznie na podstawie moich objawów i pozytywnego wyniku badania moczu. Leki mogły początkowo pomóc, ponieważ mogą zmniejszyć stan zapalny, ale w miarę jak się starzełem, a HMV nie był leczony, efekt ten nie był wystarczający, aby przynieść ulgę.
Frustrujące jest to, że nadal istnieje tak ogromna luka w świadomości na temat wulwodynii, ponieważ nie jest to rzadkie zjawisko. Otwarcie dzieliłam się swoją historią z członkami rodziny moich znajomych, a nawet współpracownikami – i przy niezliczonych przypadkach kontaktowali mnie ze znajomą osobą, która zmaga się z podobnymi objawami lub przewlekłymi ZUM, ale która nigdy nie słyszała o HMV. Szczerze mówiąc, dlatego dołączyłem do Tight Lipped. Zmęczyło mnie bycie jedyną osobą w moim kręgu, która była w stanie to zauważyć. Mam nadzieję, że w przyszłości każda osoba, która doświadcza bólu sromu i pochwy, będzie mogła uzyskać potrzebne środki i opiekę szybciej niż ja, ponieważ nie powinno to być takie trudne.
Powiązany:
- Powiedziano mi, że mam chorobę przenoszoną drogą płciową. W rzeczywistości był to rak szyjki macicy
- 8 powodów, dla których pali się pochwa – i jak uzyskać ulgę
- 6 typowych zachowań, które chcielibyście przestać robić ginekolodzy-położnicy
Otrzymuj więcej świetnych usług dziennikarskich SELF prosto do swojej skrzynki odbiorczej .