W ciągu ostatnich kilku miesięcy dużo mówiło się o małogłowiu. Jest to poważna wada wrodzona trwająca całe życie, charakteryzująca się mniejszym niż przeciętny rozmiarem głowy; wiąże się to również z wieloma innymi problemami, takimi jak zahamowanie rozwoju mózgu, drgawki, opóźnienia w rozwoju i niepełnosprawność intelektualna. W niektórych krajach Ameryki Środkowej i Południowej nastąpił znaczny wzrost liczby przypadków małogłowia, co zdaniem ekspertów jest prawdopodobnie związane z towarzyszącym rozprzestrzenianiem się wirusa Zika.
Ale wirus Zika nie jest jedyną (na razie hipotetyczną) przyczyną małogłowia. Małogłowie nie jest niczym nowym dla Gwen Hartley (41 lat) z Wichita w stanie Kansas, która jest matką dwóch dziewcząt – Claire (14 lat) i Loli (9 lat) – które mają małogłowie, a także porażenie mózgowe i karłowatość.
„Jestem wdzięczna za zwrócenie na to uwagi, ponieważ błąkaliśmy się tutaj przez ponad 14 lat” – mówi mama SelfGrowth.
pseudonimy dla chłopaka
W USA tzw CDC twierdzi, że na każde 10 000 żywych urodzeń około 2 do 12 dzieci może mieć małogłowie. Dokładna przyczyna choroby nie jest znana, ale CDC twierdzi, że może mieć to związek z uwarunkowaniami genetycznymi, niektórymi infekcjami podczas ciąży lub przerwaniem dopływu krwi do mózgu dziecka w okresie rozwoju. Lekarze powiedzieli Hartley i jej mężowi Scottowi, że choroba ich córek ma podłoże genetyczne.
Źródło zdjęcia: Dzięki uprzejmości Gwen Hartley
Przed urodzeniem Claire w 2001 roku Hartley nie zdawała sobie sprawy, że istnieje jakiekolwiek ryzyko związane z ciążą. W 1998 r. urodziła już jednego zdrowego syna – Cala, który ma obecnie 17 lat – i ciąża przebiegała prawidłowo. Kiedy urodziła Claire, pisze na swoim blogu Hartley Hooligans , że jej pierwsza uwaga dotyczyła małego rozmiaru jej głowy. „Zapominasz, jak małe są ich główki!” powiedziała. Ale lekarze byli zaniepokojeni.
Po badaniach u Claire zdiagnozowano małogłowie, porażenie mózgowe spastyczne czterokończynowe, epilepsję i korowe zaburzenia widzenia. Lekarz stwierdził, że Claire prawdopodobnie nie przeżyje roku i zalecił parze podpisanie oświadczenia „Nie reanimować”. Hartley by tego nie zrobił. Zlekceważyła rady lekarzy i skierowała Claire na ścieżkę medycyny naturalnej. Hartley i jej mąż zdecydowali się na kolejne dziecko cztery lata później, współpracując z genetykami, aby sprawdzić, jakie są szanse na urodzenie kolejnego dziecka z małogłowiem. Nie udało się zlokalizować konkretnego genu będącego przyczyną choroby, ale jeden z genetyków powiedział im, że istnieje 75-procentowe lub większe prawdopodobieństwo, że dziecko będzie zdrowe. Jednak w 26. tygodniu ciąży potwierdzono mikrocefalię również u Loli. Urodziła się w 2006 roku w takich samych warunkach jak Claire.
cygańskie imiona żeńskie
„Moją pierwszą myślą było to, że nie chcę pochować dwójki dzieci” – mówi Hartley, gdy dowiedziała się, że Lola ma małogłowie. Stan ten zmniejsza oczekiwaną długość życia. Jednak, jak mówi Hartley, dzięki medycynie naturalnej i różnym terapiom – fizjoterapii, logopedii i nie tylko – jej dwie córki dobrze się rozwijają.
Źródło zdjęcia: Dzięki uprzejmości Gwen Hartley
Claire ma trzy stopy wzrostu i waży tylko 23 funty, podczas gdy Lola waży tylko 12 funtów i nieco ponad dwie stopy wzrostu. Rodzaj porażenia mózgowego, na które cierpią, powoduje napięcie wszystkich mięśni, w tym błony śluzowej przewodu pokarmowego i oczu, które często nie biegną prosto. Claire karmi przez rurkę, a Lola pije puree z owoców i warzyw z butelki. Żadne z nich nie może chodzić, mówić ani stać i wymagają całodobowej opieki. Ale Hartley twierdzi, że dali jej i jej rodzinie tak wiele.
„Są wzloty i upadki, ale w większości to dziewczyny są naszymi bohaterkami” – mówi. „Pokazują mi, co jest ważne. Czuję, że moje życie przed nimi było dość płytkie i czuję, że dorosłem jako osoba i stałem się lepszą wersją siebie. Musiałam stanąć na wysokości zadania, aby być najlepszą mamą, jaką mogę być.
Założyła bloga około pięć lat temu, aby opisać swoje doświadczenia. Teraz prowadzi rodzinę Instagrama konto też. „Chciałam mieć zapis naszych zabawnych i smutnych chwil i nie chciałam nigdy niczego zapomnieć” – mówi. „Robiłam to głównie dla siebie, pisząc dziennik, i zaczęłam zdawać sobie sprawę, że historia dziewcząt wywarła wpływ na innych ludzi, a to wiele dla mnie znaczyło”.
Treść z Instagrama
Treść tę można również przeglądać na stronie it pochodzi z.
Posty wahają się od zabawnych przygody maleńkiego plastikowego kurczaka, którego Lola nieustannie chwyta – aż serce bije, jak wtedy, gdy Hartley opowiada sen miała miejsce, gdzie Lola mogła chodzić. Na szczęście Hartley zauważył pewne postępy u dziewcząt.
„Widzimy, jak Claire robi prawdziwe postępy, potrafi stać i pracować nad klęczeniem. To naprawdę niesamowite, ponieważ nigdy nie wiedziałem, że to możliwe” – mówi Hartley. „Z punktu widzenia poznawczego, jeśli chodzi o to, co rozumieją, wszyscy mamy wrażenie, że rozumieją o wiele więcej, niż są w stanie nam pokazać tylko ze względu na swoje reakcje. Zadajemy im pytania, a oni mogą odpowiednio odpowiedzieć na swój własny sposób.
pseudonim Natario
Lola może dotykać rzeczy nosem, aby dokonywać wyborów, a Claire zaczęła nawet próbować się czołgać. Hartley dodaje, że często mają ataki i wymagają zmiany pieluszek oraz karmienia. Hartley twierdzi jednak, że jej mąż, który pracuje w pobliżu jako dmuchacz szkła, jest jej drugą połówką i wspólnie z grupą terapeutów i opiekunką do dzieci płynnie współpracują, opiekując się dziewczynkami. Hartley twierdzi, że pomimo wzlotów i upadków życie daje jej mnóstwo satysfakcji.
„Jestem zadowolona z życia, jakie prowadzę” – mówi. „Nigdy bym tego nie wybrał, nawet za milion lat, ale nigdy nie mógłbym wybrać lepiej”.
Źródło zdjęcia: dzięki uprzejmości Gwen Hartley
