Jak mówimy o warunkach zdrowotnych sprawy. Kto chciałby być taką osobą, wyrzucając komuś coś niezręcznego lub nieświadomego, na przykład na temat raka, lub mówiąc komuś choremu psychicznie, że wygląda świetnie? To samo dotyczy migreny. Chociaż wiele osób wie, że to zaburzenie neurologiczne może powodować ból głowy, często tak naprawdę nie wiedzą Dostawać co to oznacza, lub przyjmij założenia, które po prostu nie są prawdziwe. (Po pierwsze, otępiający ból jest tylko jednym z wielu objawów.)
Poprosiliśmy osoby cierpiące na tę chorobę oraz ekspertów od migreny, aby podzielili się największymi nieporozumieniami na jej temat, wyjaśnili, dlaczego konkretny język jest tak ważny i jak można pomóc.
Słowo „migrena” może wprowadzać w błąd.
Okazuje się, że pojedyncza litera może mieć duże znaczenie, jeśli chodzi o ten stan. jako Amerykańska Fundacja Migreny (AMF) zwraca uwagę, że lepiej powiedzieć, że ktoś ma migrenę – liczba pojedyncza, bez przedimka, jak zwykle określa się chorobę przewlekłą, która nigdy nie ustępuje (jak na przykład astma) – niż migrenę, co oznacza, że przyjdź i odejdź.
Kiedy rozmawiam z pacjentami o różnicy między migreną a migreną przez „s”, to naprawdę jest moment wzruszenia, ponieważ zaczynają zupełnie inaczej patrzeć na swoją chorobę. Lek. Amaal J. Starling , specjalista od bólu głowy i neurolog, profesor nadzwyczajny neurologii i badacz w Mayo Clinic, mówi SelfGrowth.
Choć ludzie zwykle myślą o migrenie jako o chorobie, która pojawia się, gdy występują objawy i znika, gdy ból ustąpi, prawda jest zupełnie odwrotna – mówi dr Starling. To genetyczna choroba neurologiczna, która codziennie pojawia się w mózgu i w niektóre dni możesz mieć ataki, a w inne nie. Bernadette Gorczyca 37-letnia pacjentka, która zmaga się z tą chorobą od dzieciństwa, twierdzi, że oprócz ataków wiele może się wydarzyć — odczuwa też zamglenie mózgu, nudności i zmęczenie.
Czasami kac następnego dnia [po ataku migreny] jest równie dotkliwy i wyniszczający, mówi SelfGrowth Molly Apfelroth, lat 32, dyrektor artystyczna cierpiąca na migrenę. [Moje] ataki migreny w ostatnich dniach – liczba mnoga. Dzień wcześniej, dzień(-y) i dzień później są częścią ataku.
Lepiej nazwać je atakami, a nie bólami głowy.
The AMF sugeruje również unikanie określenia migrenowy ból głowy, ponieważ występuje wiele innych objawów, co oznacza, że nazywanie go atakiem migreny jest bardziej trafne. Używanie prawidłowych terminów w mowie potocznej może pomóc uniknąć trywializacji problemu, Elizabeth W. Loder, MD, MPH , wiceprzewodnicząca ds. akademickich na oddziale neurologii w Brigham and Women’s Hospital, mówi SelfGrowth.
Bagatelizowanie wpływu ataków migreny może mieć konsekwencje w świecie rzeczywistym. Niektóre osoby mogą opóźniać rozpoczęcie leczenia, ponieważ uważają, że ich objawy nie są wystarczająco poważne – przez co przeszła Gorczyca. Zanim stała się młodą dorosłą i zaczęła pracować jako nauczycielka, miewała ataki migreny ponad 25 dni w miesiącu, co nadal uważała za (w pewnym stopniu) normalne. Pomyślałem sobie: nie jest to coś, z czym należy udać się do lekarza. Porównałem to do czegoś prostego [i] ostrego. Nie rozumiałem, z czym mam do czynienia – mówi Gorczyca.
Wiele osób może również czuć się zawstydzonych lub zawstydzonych tym, jak się czują. Dzieje się tak dlatego, że według dr Loder osoby cierpiące na migrenę mogą postrzegać swoje objawy jako słabość. Wszystko to może przyczynić się do powstania ogromnej bariery w dostępie do opieki zdrowotnej, mówi dr Starling. Jeden 2021 badanie opublikowane w czasopiśmie Ból głowy odkryli, że mniej niż 12% osób cierpiących na migrenę przeszło trzy główne etapy prowadzące do lepszej opieki — konsultację, diagnozę i leczenie.
Jak możesz pomóc.
Wspieranie kogoś może być tak proste, jak uznanie, że migrena to coś więcej niż ból głowy, mówi dr Seng. Robiąc to od razu, potwierdzasz bardzo realne, bolesne doświadczenie, z którym ludzie muszą sobie radzić każdego dnia – twierdzą eksperci. Poza tym oto kilka rzeczy, które według ekspertów mogą mieć znaczenie:
Nie próbuj odkrywać ich wyzwalaczy.Migrena nie jest oznaką słabości ani wymówką anulować plany , mówi dr Loder. Istnieje błędne przekonanie, że ataki można w jakiś sposób kontrolować. Jeśli ktoś to ma, nie mów: „Co zrobiłeś?” Czy jesteś pod wpływem stresu? Wypiłeś za dużo kawy? Epizody te są spowodowane wieloma czynnikami, a ludzie rzadko są wywoływani przez jedną rzecz. [Osoba] mogła wcale nie zrobić nic „złego” i [ona] nadal ma objawy, powiedziała wcześniej dr Loder SelfGrowth.
Unikaj zakładania, że wszystko u nich w porządku tylko dlatego, że nie wyglądają na chore.Łatwo jest pomyśleć, że jeśli ktoś przyjdzie do pracy, na kolację lub odbierze dzieci, to wszystko w porządku. Rzeczywistość jest taka, że mnóstwo ludzi daje radę bez względu na wszystko, mówi dr Seng. Są to ludzie, u których występują nieprzewidywalne, bolesne ataki i inne objawy utrudniające im wykonywanie praktycznie wszystkiego – mówi. A mimo to mają rodziny. Mają pracę, karierę i życie.
Dzieje się tak, ponieważ, jak powiedzieliśmy, migrena nie jest pojedynczym epizodem oczywistego bólu: objawy pojawiają się etapami. Na przykład osoby cierpiące na tę przypadłość doświadczają aury – w wyniku której ich mowa i wzrok są upośledzone – tuż przed atakiem lub w jego trakcie, a w przypadku niektórych osób jest to tylko wydanie. (Tak więc, chociaż twój przyjaciel może nie ściskać skroni w agonii, tak naprawdę może odczuwać zawroty głowy lub zawroty głowy.) Podobnie może odczuwać ciężki epizod, który miał kilka dni lub tygodni temu, któremu towarzyszyły bóle ciała, zawroty głowy i zmęczenie – często zwany etapem postdromowym. Zasadniczo dla zewnętrznego obserwatora może wyglądać na bardzo intensywny lub może w ogóle nie wyglądać na nic. (Jego niemożliwe aby wiedział o tym każdy oprócz osoby cierpiącej na migrenę.)
Staraj się być elastyczny w planach.Pomocna może być wiedza o tym, co powoduje czyjś ból i przystosowanie się do takich sytuacji. Być może możesz zasugerować powieszenie się w miejscu bez jasnego oświetlenia lub zjedzenie posiłku w cichszej restauracji, sugeruje dr Starling. A może tworzysz luźne, podążające za prądem plany, wiedząc, że w ostatniej chwili może zaistnieć potrzeba zmiany sytuacji. Dzieje się tak dlatego, że ataki mogą być szalenie nieprzewidywalne.
Po prostu słuchaj.Apfelroth sugeruje, że pomocna może być po prostu bardziej otwarta rozmowa. Bardzo chciałabym, żeby ataki migreny stały się tak powszechnym nurtem jak skurcze czy infekcja zatok – mówi. Jeśli osoby cierpiące na tę chorobę poczują, że mają przestrzeń, w której mogą głośniej opowiedzieć o tym, przez co przechodzą, inni również mogą chcieć się podzielić tym, co może potencjalnie prowadzić do lepszej opieki w całym społeczeństwie, AMF mówi. (Coś, z czym Apfelroth również się zgadza.)
Jeśli chodzi o przewlekłe problemy zdrowotne, staraj się okazywać ludziom łaskę – dotyczy to także ciebie, jeśli cierpisz na migrenę. Świadome wypowiadanie się na temat schorzenia może mieć ogromne znaczenie dla osoby cierpiącej. I to wcale nie musi być trudne! Używanie słów, aby pomóc, a nie zaszkodzić, może czasami być tak proste, jak usunięcie pojedynczej litery.