Amanda Tam 24-letnia kobieta była na pierwszym roku studiów na uniwersytecie, kiedy zaczęła zauważać pewne niepokojące objawy. Jej uścisk osłabł i wkrótce potem miała problemy z chodzeniem rozwinęło się wyniszczające zmęczenie . Neurolog zdiagnozował u Tama stwardnienie zanikowe boczne (ALS) lub chorobę Lou Gehriga. Schorzenie to wpływa na mózg i rdzeń kręgowy i powoduje utratę kontroli nad mięśniami. Objawy zwykle nasilają się stopniowo i na ogół tylko około 10% osób żyje dłużej niż 10 lat od diagnozy. (Chociaż niektórzy, jak Stephen Hawking, żyją znacznie dłużej.) Tam radzi sobie ze swoim ALS za pomocą mrocznego, dowcipnego poczucia humoru i edukuje tysiące swoich obserwujących w mediach społecznościowych. Oto jej historia opowiedziana współpracownikowi dyrektor ds. zdrowia Julii Sullivan.
Miałem 20 lat i mieszkałem w Montrealu, kiedy na początku 2021 r. zaczęto znosić ograniczenia spowodowane pandemią. Właśnie rozpocząłem pierwszy rok na uniwersytecie i czułem, że moje życie w końcu wraca po zamknięciu – spotykałem się z przyjaciółmi (w Kanadzie możesz pić od 18 roku życia) i spotykać się z moją rodziną. Poczułam, że mam wolność.
marki samochodów z literą e
Pewnej nocy w marcu 2021 roku leżałem w łóżku i przeglądałem TikTok, kiedy zauważyłem, że mój palec – ten, którego używam do podparcia telefonu – jest dziwnie zakrzywiony. Wyglądał krzywo i nie mogłem go wyprostować. Pomyślałem: „Och, właśnie dostałem nowy telefon”. Może to sposób, w jaki to trzymam? To była zwariowana hipoteza, która doprowadziła do dziwnych wyszukiwań w Google, ale nie myślałem o tym zbyt wiele. Mniej więcej w tym samym czasie zacząłem zauważać pewne problemy z przyczepnością. Pamiętam, jak próbowałem otworzyć torebkę suszonego mango w zapieczętowanej torbie z zamkiem błyskawicznym, ale nie mogłem jej otworzyć. Wszyscy moi przyjaciele w tamtym czasie żartowali: „Dziewczyno, musisz iść poćwiczyć”. Za dużo leżysz w łóżku i najwyraźniej nadal myślisz, że jesteś w zamknięciu.
Więc to jest dokładnie to, co zrobiłem. Poszedłem na siłownię, żeby stać się silniejszym. Ale ćwiczenia zdawały się pogarszać sytuację. Próbowałam robić pompki, ale ledwo wychodziłam z pompek ze wspomaganiem – miałam wrażenie, że ramiona się pode mną uginają. Myślałam, że cardio będzie łatwiejsze, ale nogi się pode mną trzęsą. Moje palce również zaczęły drgać i było to intensywne zmęczenie . Codziennie drzemałem godzinami i nadal nie mam problemów z ponownym zaśnięciem w nocy. Moje objawy wydawały się dziwne, ale nie przejmowałem się tym zbytnio.
14 lipca 2021 r. spotkałem się z moim lekarzem pierwszego kontaktu w sprawie moich objawów. (Przed pójściem do szpitala czekałem, aż otrzymam podwójne szczepienie). Przeprowadzili badanie MRI mózgu, ale nic nie wyszło. Wspomniała, że ALS może być możliwe, ale bardzo mało prawdopodobne – występuje bardzo rzadko i uważano, że jestem za młoda, aby na to cierpieć. Skierowała mnie do innego neurologa, żeby jeszcze raz spojrzał. Aby dowiedzieć się, co się dzieje, przeprowadzili kilka szczególnie niewygodnych badań, w tym nakłucie lędźwiowe. Zasadniczo zwijasz się jak wielka krewetka i jesteś sondowany ogromną igłą, aby usunąć płyn z okolicy kręgosłupa. Poczułem się jak klon, któremu nabiera się syropu. (Jeśli nie jesteś Kanadyjczykiem tak jak ja i nie wiesz, jak robi się syrop z drzewa, cóż, teraz już wiesz.)
Podczas gdy przechodziłem wszystkie te testy, moje problemy stawały się coraz gorsze. Mój chód naprawdę zaczął być dziwny i ludzie to zauważyli. Oglądałem tego lata Teoria wszystkiego , film o słynnym fizyku Stephenie Hawkingu i postępie jego ALS na przestrzeni lat. Zauważyłem wiele podobieństw w naszych objawach. Pomyślałem: Może wszechświat mi coś mówi.
biblijne imiona żeńskie
21 października 2021 roku zdiagnozowano u mnie stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Ale w tym momencie już prawie wiedziałem, co to jest. Lekarze powiedzieli mi, co się dzieje, a ja odpowiedziałem: OK, dziękuję. Mam zajęcia, na które muszę się dostać. Czy możemy po prostu... wrócić do tego później? Wydawali się zdezorientowani. Nie wiem, czy kiedykolwiek spotkali kogoś z moim poczuciem humoru lub kto tak poradził sobie z tą diagnozą.
Szczerze mówiąc, przed postawieniem diagnozy nie miałem zbyt wielu zainteresowań, więc od tego momentu zdecydowałem się wziąć jedno dla zespołu i uczynić ALS moją całą osobowością i po prostu biegać z tym. (Trochę żartuję.) Poważnie, chciałem podnieść świadomość. Wiele osób uważa, że jest to choroba, która dotyka tylko starszych, białych mężczyzn. Może się to zdarzyć każdemu. Nie chcę straszyć ludzi i sprawiać, że pomyślą: ALS przyjdzie po ciebie! Lepiej uważaj! ale nie miałem historii rodzinnej tej choroby ani wcześniejszych problemów zdrowotnych. Diagnozę tę usłyszałam jako zdrowa osoba w wieku 20 lat.
Poza tym najważniejsze, co moje pokolenie wie na temat ALS, to wyzwanie z wiaderkiem z lodem w 2014 roku — naprawdę nie mamy nic innego. Dużo bezmyślnie przewijałem TikToka, więc zdecydowałem się zacząć tam publikować, co obejmuje również wideo o dniu, w którym postawiono diagnozę (tj. powiedziano mi, że umrę, ale także o tym, jak powiedziałem lekarzowi, że muszę znaleźć pracę). Myślę, że to wybuchło, bo ludzie w moim wieku naprawdę chcą się o tym dowiedzieć i zrozumieć, jak wyglądają objawy, ale nadal mają do tego czarne poczucie humoru.
Ale choć bardzo lubię rozśmieszać ludzi, nie życzę nikomu ALS, nawet mojemu arcywrogowi. To naprawdę jest do bani. Ale bycie realistą i poczucie humoru w stosunku do mojej choroby pomogło mi sobie poradzić. Nigdy nie zaprzeczałem ani nie zastanawiałem się, dlaczego to dostałem. Jestem taki młody, więc zdecydowałem się po prostu kontynuować swoje życie. Nie ma lekarstwa na ALS. Być może w pewnym momencie tak się stanie, ale staram się nie myśleć zbyt intensywnie o przyszłości i zamiast tego żyć chwilą. Nie rysuję stada jednorożców z tęczami, ale nie jestem też Charliem Brownem, którego ciemna chmura podąża za mną. Mam złe dni, ale mam też mnóstwo dobrych dni – a w dużej mierze jest to zasługa społeczności, którą znalazłem. Będę publikować sesje na żywo i spotykać się z grupą stałych bywalców, którzy zadają mi mnóstwo pytań. Znalazłem sposób na dotarcie do ludzi i uświadomienie im ALS, nawet jeśli ktoś słyszy, jak mówię na ekranie tylko przez kilka sekund. Myślę, że to naprawdę fajne.
Powiązany:
- W wieku 32 lat zdiagnozowano u mnie raka okrężnicy. Oto pierwsze objawy, jakie miałem
- Guz w pachwinie doprowadził do rozpoznania czerniaka w stadium 4, gdy miałem zaledwie 22 lata
- W wieku 32 lat zdiagnozowano u mnie raka żołądka. Oto pierwsze objawy, które zauważyłem
