W 2002 roku Jamie-Lynn Sigler kariera rosła szybko. Mając zaledwie 20 lat, kończyła swój czwarty sezon Rodzina Soprano — powszechnie uważany za jeden z najlepszych programów telewizyjnych wszechczasów — i wystąpił w roli Belle w przedstawieniu na Broadwayu Piękna i Bestia. Jednak poza sceną i poza kamerą Sigler znalazła się w poważnej sytuacji medycznej: zdiagnozowano u niej rzutowo-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS), najczęstszy rodzaj stwardnienia rozsianego. Jeśli cierpisz na tę nieuleczalną, ale uleczalną chorobę, Twój układ odpornościowy atakuje osłonę ochronną pokrywającą włókna nerwowe, zakłócając zdolność mózgu do komunikowania się z resztą ciała. Dla Sigler oznaczało to, że frustrujący ból nóg wpływał na jej zdolność chodzenia i stania, a także miała problemy z pęcherzem i skrajne zmęczenie.
Sigler bardzo szczerze opowiada o swoich dzisiejszych objawach. Odkąd w 2016 roku publicznie podzieliła się swoją diagnozą, została rzecznikiem firmy farmaceutycznej Novartis, a niedawno uruchomiła podcast pt. Niechlujny z Krystyna Applegate , który również choruje na stwardnienie rozsiane. Sigler nie zawsze była taka otwarta – właściwie przez ponad dekadę milczała ze swoimi współpracownikami, fanami, a nawet bliskimi przyjaciółmi na temat tego, czego doświadczała. Sigler niedawno rozmawiała z SelfGrowth o tym, co w końcu skłoniło ją do odsunięcia kurtyny, jak ten wybór wpłynął na jej życie i dlaczego zachęca innych na podobnych stanowiskach, aby zrobili to samo.
Samorozwój: W dniu diagnozy udałeś się do szpitala, ponieważ poczułeś słabość w nodze. Co przyszło Ci do głowy w tych pierwszych chwilach, gdy dowiedziałeś się, co się właściwie dzieje?
Jamie-Lynn Sigler: Natychmiast po tym, jak neurolog mnie zdiagnozował, powiedzieli: „Chcę, żebyś wiedział, że możesz prowadzić pełne, zdrowe życie”. Możesz mieć dzieci i nadal możesz być aktorką. Trzymałam się tego głęboko, ale właśnie wróciłam do domu z rodzicami i przez bardzo długi czas nie rozmawiałam więcej o moim stanie. Ktoś bliski mi powiedział, że prawdopodobnie nie byłoby dobrym pomysłem dzielenie się informacjami, ponieważ nikt w mojej branży nie chorował na stwardnienie rozsiane. Nie znałem żadnych młodych ludzi z tym.
Choć nie mówiłam o swoim zdrowiu publicznie, nie poruszałam go także w życiu osobistym. Żyłem w stanie zaprzeczenia. Byłem bardzo niedojrzały, ale po prostu robiłem wszystko, co mogłem w tamtym momencie. Na tych wczesnych etapach nie miałam też zbyt symptomatycznych objawów, więc udało mi się uniknąć ujawnienia prawdy o mojej diagnozie – ani nawet nie zażywania leków. Miałam wrażenie, że jeśli nie będę mówić o moim stwardnieniu rozsianym, to nie będzie ono prawdziwe. Ta mentalność naprawdę mnie bolała przez długi czas i dodała niepotrzebnej warstwy cierpienia do tego, przez co już przechodziłem.
Czy miałaś wrażenie, że ujawnienie swojego stwardnienia rozsianego może negatywnie wpłynąć na Twoją karierę lub życie osobiste?
Miałem taki syndrom oszusta The Soprany, ale byłam też perfekcjonistką. Myślałam, że wywalą mnie, jeśli powiem ludziom w moim otoczeniu, że mam stwardnienie rozsiane. Myślałam, że nigdy nie zostanę zatrudniona. Myślałam, że ludzie po prostu na mnie spojrzą i natychmiast mnie ograniczą lub osądzą, więc nigdy nie opowiadałam o niczym, przez co przechodziłam.
Czy był punkt zwrotny, w którym czułeś, że nie możesz już dłużej ukrywać swoich objawów?
Przez pierwszą dekadę życia ze stwardnieniem rozsianym nie stosowałem konsekwentnie leków ani nie dbałem o siebie – i naprawdę zauważyłem z tego powodu szybki spadek. Miałem wiele zajęć, w których po prostu kłamałem. Jeśli utykałem, mówiłem wszystkim, że zraniłem się w plecy, uszczypnąłem nerw lub skręciłem kostkę. Ale ukrywanie tego, przez co przechodzę, odebrało mi całą radość z pracy. Każdego dnia wchodziłem na plan i myślałem: Jak przejść przez każdą pracę, nie dając się ponownie odkryć? Nawet nie rozmawiałam z przyjaciółmi o moim stwardnieniu rozsianym…. Jak porozmawiałbym o tym z pracownikami i nieznajomymi? Oczywiście moje objawy w końcu zmusiły mnie do cofnięcia się o krok – wcale nie byłam wtedy dobrą aktorką. Musiałem tak bardzo się starać, aby wyglądać na sprawną osobę, że ledwo mogłem skoncentrować się na scenie, w której się znajdowałem. Uciekałem od występów na poziomie powierzchni, ponieważ po prostu martwiłem się, czy fizycznie utrzymam się i spróbuję normalnie chodzić . Jako młoda mama też byłam przygnębiona i przestraszona.
W 2018 roku zdecydowałeś się wycofać z pracy. Jakie to uczucie?
Chyba nie do końca zdawałem sobie sprawę z powagi tej decyzji. To był po prostu ten, który MUSIAŁEM zrobić w tamtym momencie, bo po prostu nie mogłem już tego znieść. Nigdy nie wybiegałem zbyt daleko w przyszłość. Musiałam siedzieć z tymi twardymi uczuciami, które odpychałam przez naprawdę długi czas. Siedziałam ze swoim żalem – żalem za życiem, które myślałam, że będę prowadzić. Powiedziałem sobie: „To jest moje życie”. Nie wiem, co przyniesie przyszłość, ale tak jest. Siedzenie z tymi myślami pomogło mi zaakceptować moją sytuację. Nie oznacza to, że musisz to lubić, ale musimy zaakceptować to, co daje nam życie, zaufać mu i iść do przodu. Musiałem też przeformułować swoje myślenie: OK, chodzę utykając. Mieszkam ze stwardnieniem rozsianym. To jedna część mojego życia, nadal jestem żoną i mamą, nadal chcę być aktorką i robić różne rzeczy z przyjaciółmi.
Jak to było, kiedy w końcu otworzyłeś się na przyjaciół i współpracowników?
Kiedy skontaktowałem się z moimi dziewczynami w sprawie mojego stwardnienia rozsianego i powiedziałem im, ich wsparcie było przytłaczające. Mówili: „Dziękuję, Jamie”. Jesteśmy tu dla Ciebie! To uświadomiło mi, że moje życie jest trochę łatwiejsze, nie jestem ciężarem, nie jestem wyróżniana i nie jestem inna. W mojej ostatniej pracy muszę po prostu bardzo jasno określać swoje objawy i mówić ludziom, z czym pracuję, co mogę, a czego nie. Dotyczyło to szczególnie mojej pracy nad Wielkie Niebo . Po kilku odcinkach ekipa była w stanie lepiej zrozumieć mnie, moje ciało i moje potrzeby – na przykład nie mogę zbyt długo biegać ani stać. Poza tym nigdy nie było żadnej dyskusji. Najwięcej miłości i wsparcia okazali mi moi współpracownicy. Ciągle mi przypominali: To nie jest ciężar. To nie jest żadne dodatkowe zakwaterowanie, które musimy zapewnić. Dzięki temu znów odnalazłam radość w aktorstwie.
Czy były jakieś inne sposoby, dzięki którym otwarte mówienie zmieniło Twoje życie na lepsze?
To dodało mi pewności w odnalezieniu swojego głosu. Kiedy zmagasz się z chorobą przewlekłą, zwłaszcza gdy regularnie odwiedzasz lekarza w celu uzyskania informacji o objawach, jest to naprawdę ważne. Podczas jednego z naszych pierwszych spotkań neurolog powiedział mi: Jamie, twój głos ma znaczenie i musi być najgłośniejszy w pomieszczeniu. Bronienie siebie – i decydowanie z lekarzem, jakie leki powinienem przyjmować – dało mi trochę mocy i kontroli w sytuacji, w której czułem, że jej nie mam.
Co byś powiedział osobie, która właśnie dowiedziała się, że ma stwardnienie rozsiane?
Skontaktowałem się z wieloma osobami, u których właśnie zdiagnozowano tę chorobę — mój najlepszy przyjaciel, Lance Bass, zadzwonił do mnie niedawno i zapytał: U Christiny Applegate zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, czy może do ciebie zadzwonić? Zawsze mówię tak. Nie żebym był całkowitym ekspertem w zakresie życia z tą chorobą, ale mam ją od 22 lat i mam pewne doświadczenie. Z głębi serca pierwszą rzeczą, którą mówię, jest: Wszystko będzie dobrze. Nie wiem, jak to wpłynie na Twój organizm. Wiem, że to będzie trudne i będę przy tobie, kiedy to nastąpi, ale obiecuję, że wszystko będzie dobrze. I wierzę w to, bo jestem. Naprawdę nic mi nie jest. Czasami myślę, że stwardnienie rozsiane mogło zahartować moje ciało, ale zmiękczyło moje serce i mnie spowolniło. To sprawia, że częściej się rozglądam. Mój czas z dziećmi może nie być tak aktywny, jest trochę ciszej i jestem z nimi na podłodze. Ale to pozwala na głębsze połączenie między nami. Ludzie dotknięci tą chorobą są bez wątpienia najsilniejszymi ludźmi, jakich znam – bez dwóch zdań.
Wywiad ten został skrócony i zredagowany dla przejrzystości.
nazwy kanałów na YouTubie
Powiązany:
- 5 sposobów, jak dbam o zdrowie psychiczne podczas leczenia stwardnienia rozsianego
- Jak 4 osoby chore na stwardnienie rozsiane pozostają aktywne na co dzień
- 6 sposobów, w jakie znalazłem wsparcie emocjonalne po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego
