Toczeń rumieniowaty układowy, czyli toczeń rumieniowaty układowy toczeń to przewlekła choroba autoimmunologiczna, w wyniku której układ odpornościowy atakuje zdrowe tkanki i narządy. Może wpływać na stawy, skórę, nerki, komórki krwi, mózg, serce i płuca. Objawy zwykle pojawiają się falami lub zaostrzeniami, a następnie ustępują na pewien czas. Badania pokazuje, że w czasie ciąży kobiety chore na toczeń są obarczone większym ryzykiem powikłań – które mogą dotyczyć zarówno nich, jak i płodu – w tym zwiększonej częstości infekcji, zakrzepów krwi i stan przedrzucawkowy (poważny stan powodujący utrzymujące się wysokie ciśnienie krwi i potencjalne uszkodzenie narządów) wyższy odsetek poronień po 12 tygodniach; ograniczenie wzrostu płodu; i poród przedwczesny. Jest jednak możliwe, aby mieć zdrową ciążę z toczniem. Współpraca z ginekologiem-położnikiem wysokiego ryzyka to najlepszy sposób, aby upewnić się, że Ty i płód jesteście przez cały czas monitorowani oraz że wszelkie problemy zostaną wykryte i rozwiązane tak wcześnie, jak to możliwe.
biblijne imiona dla dziewcząt
Poniżej Kiana Cornejo 24 dzieli się swoją historią o ciąży z toczniem i wyzwaniach, przed którymi stanęła zarówno w trakcie, jak i po niej. Oto jej historia opowiedziana pisarce zajmującej się tematyką zdrowia Amy Marturana Winderl.
Zdiagnozowano u mnie toczeń, kiedy byłem naprawdę młody, około 11 lub 12 lat. Nawet wtedy wychowali ciąża a ja na to: „Dlaczego ze mną o tym rozmawiasz?”. Ale myślę, że musieli przeprowadzić takie rozmowy, ponieważ brałam leki, które mogły mieć wpływ na dziecko. Powiedzieli mi również, że mogą wystąpić powikłania w czasie ciąży. Kiedy zaczęłam się starzeć, pomyślałam o tym, że pewnego dnia naprawdę chciałam mieć własne dziecko i że to do bani, że muszę o tym myśleć w sposób, w jaki nie zrobiłaby tego osoba bez żadnych schorzeń. Pomyślałam: A co jeśli zajdę w ciążę? Jeśli moje dziecko ma komplikacje, jak sobie z nimi poradzę? A co, jeśli mam komplikacje i nie mogę opiekować się dzieckiem?
A potem, mając 21 lat, zaszłam w ciążę. Moja córka nie była planowana; to była niespodzianka. Więc kiedy dowiedziałem się, że się spodziewałem, pomyślałem: O mój Boże, co ja teraz zrobię? Natychmiast zadzwoniłam do mojego lekarza w Szpitalu Chirurgii Specjalnej (HSS) i powiedziałam mu, że zrobiłam pozytywny test ciążowy. Kazał mi przyjść do gabinetu, żebyśmy mogli omówić mój schemat leczenia i dowiedzieć się, co będzie dla mnie bezpieczne, aby kontynuować leczenie. Na szczęście brałam wtedy leki, które mogłam brać w ciąży. Jednak moi lekarze musieli naprawdę kontrolować moją pracę krwi. Pewnego razu wróciły mi pewne poziomy w związku z pojawieniem się pewnych przeciwciał, które mogą sygnalizować problemy z rozwojem serca płodu, ale za każdym razem wszystko wyglądało już dobrze.
Wysłali mnie do lekarza wysokiego ryzyka, do którego chodziłam przez całą ciążę oprócz zwykłego ginekologa-położnika. Monitorowali dziecko i upewniali się, że rozwija się prawidłowo i że jej serce rozwija się prawidłowo. A potem upewniał się o tym mój stały ginekolog-położnik I był zdrowy. Ponieważ wiedział o moim stanie zdrowia, miałam jego prywatny numer telefonu i kazał mi do niego dzwonić w każdej sprawie. Przepisano mi leki na nadciśnienie, aby zapobiec stanowi przedrzucawkowemu, który występuje częściej u kobiet w ciąży chorych na toczeń.
Na początku się bałam, bo mimo że lekarze twierdzili, że moje leki są bezpieczne dla dziecka, nadal się martwiłam. A co jeśli nie? Jestem na sterydach…. Wiem, że sterydy mają dla mnie skutki uboczne, więc co, jeśli dostaną się do dziecka? Za każdym razem, gdy dostawałem krew, zawsze byłem niespokojny. Nie chciałem nawet brać Tylenolu; Kiedy korzystałam z telefonu, martwiłam się, że narażę siebie i dziecko na zbyt duże promieniowanie. Chciałem tylko, żeby była bezpieczna. Myślałam, że jeśli coś jej się stanie, to będzie moja wina. Ten niepokój towarzyszył mi przez całą ciążę. Wydawało mi się, że branie leków jest samolubne i że za bardzo stresuję swoje dziecko, chociaż lekarze zawsze zapewniali mnie, że wszystko będzie dobrze.
Co ciekawe, kiedy byłam w ciąży, czułam się, jakbym w ogóle nie miała tocznia. Rzeczywiście miałam spuchnięte stopy i dłonie i byłam bardzo zmęczona – to samo, czego, jak sądzę, może doświadczyć każda kobieta w ciąży. Ale tak naprawdę nie czułem objawy tocznia ponownie, aż do porodu.
W marcu 2023 w 38 tygodniu zostałam wywołana. Moi lekarze zdecydowali, że najlepiej będzie zaplanować indukcję i uniknąć potencjalnego zaostrzenia porodu, gdy nadejdzie czas porodu. W szpitalu rzeczywiście wystąpiły powikłania. Traciłem tlen, więc musieli założyć mi maskę tlenową. Dostałem też bardzo wysokiej gorączki. Zabrali dziecko prosto na górę, na oddział intensywnej terapii; Nie mogłem jej zatrzymać ze mną w pokoju. Chcieli ją też przebadać i upewnić się, że nie ma żadnych wirusów ani nic, bo nie wiedzieli, skąd wzięła się moja gorączka.
Jej ojciec przyszedł do mnie i miał taką minę – wiedziałam, że coś jest nie tak. Powiedział, że ma na sobie całą masę rurek i jest podłączona do maszyn, ale nie chciał mi tego mówić, bo wiedział już, jak bardzo byłam niespokojna w czasie ciąży. Mówiłem, że nigdy nie powinienem tego robić. To moja wina. Nigdy nie powinnam była brać tych leków. I powiedział, że nie jesteś samolubny. Musisz o siebie zadbać.
Odkąd urodziłam dziecko, moje objawy tocznia są znacznie inne niż wcześniej. Mam wrażenie, że każdego dnia budzę się i widzę coś nowego. Podobnie jak pewnego dnia obudziłem się z podbitym okiem. I łatwo zrobić siniaki teraz, co nigdy nie miało miejsca. Czasami bardzo łatwo się denerwuję i mam wrażenie, że mój niepokój był większy niż wcześniej. Nie jestem do końca pewna, czy to mój toczeń powoduje, że jestem naprawdę zdenerwowana, czy po prostu bycie rodzicem.
W tej chwili biorę nowy lek na toczeń i zastrzyki do skóry głowy, aby przyspieszyć porost włosów, ponieważ przechodzę przez okres zaostrzenia i tracę dużo włosów, co nigdy mi się nie przydarzyło w przeszłości. Mam dużo łysin i ostatnio poszłam do sklepu po perukę, bo strasznie mi wypadają włosy. Ciągle mam też pokrzywkę; Zawsze mnie swędzi. W porównaniu z tym moje objawy przed ciążą wydają się tak łagodne. Czekam więc, aż moje nowe leki, mam nadzieję, zaczną działać.
Obecnie jestem asystentem medycznym na onkologii. Chciałem iść do szkoły medycznej ze względu na wpływ, jaki wywarły na mnie pielęgniarki i lekarze podczas tej podróży. Planuję wrócić i ukończyć szkołę, gdy moja córka będzie trochę starsza. Pomyślałem, że może nie mogę im się odwdzięczyć, ale chciałbym odwdzięczyć się komuś innemu, kto przez coś przechodzi. Obecnie pracuję z pacjentami chorymi na raka piersi lub raka szyjki macicy. Cieszę się, że mogę tam być, trzymać kogoś za rękę i powiedzieć mu, że jego zespół opiekuńczy jest tam, aby mu pomóc.
Chociaż często budzę się z bólem i wypuszczam kępki włosów, kiedy idę do pracy, pamiętam, że są ludzie, którzy przechodzą przez coś gorszego niż ja. Przypominam sobie, że mogę to zrobić. Muszę to robić dalej. Muszę teraz przy nich być. I moja córka też na mnie liczy; Muszę zrobić wszystko, co w mojej mocy, żeby poczuć się przy niej lepiej. Doszedłem tak daleko i wiem, że mogę iść dalej.
Powiązany:
- Miałem poporodowy stan przedrzucawkowy jak Meghan Markle. Oto jak to było
- Selena Gomez wyjaśniła, jak leki na toczeń wpłynęły na jej ciało
- Ścigam się w ultramaratonach do 100 mil i mam tocznia. Oto jak trenuję
Otrzymuj więcej świetnych usług dziennikarskich SELF prosto do swojej skrzynki odbiorczej .
