Jak długo należy się spodziewać leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna?

Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie chorobę Leśniowskiego-Crohna, prawdopodobnie masz wiele pytań dotyczących tego, co będzie dalej. Jedna z najbardziej przytłaczających myśli, jakie możesz mieć po postawieniu diagnozy: Czy będę musiał zawsze brać leki?

Prawda jest taka, że ​​choroba Leśniowskiego-Crohna – i wszystkie formy nieswoistego zapalenia jelit (IBD), jeśli o to chodzi – nie ma jeszcze lekarstwa,¹więc celem leczenia jest utrzymanie zaostrzenia pod kontrolą i zapobiegają dalszym uszkodzeniom przewodu żołądkowo-jelitowego, zgodnie z art Narodowy Instytut Cukrzycy oraz Chorób Trawiennych i Nerek (NIDDK). Kiedy Ty i Twój lekarz ustalicie plan opieki, który spełni te wszystkie wymagania i będzie odpowiadał Twojemu stylowi życia, powinieneś być w stanie normalnie prowadzić codzienne życie bez objawów.

Dopóki nie osiągniesz tego kamienia milowego, możesz wzmocnić siebie, dowiadując się o krokach, które Ty i Twój lekarz powinniście podjąć, aby znaleźć najlepszą dla siebie ścieżkę rozwoju. Poniżej eksperci opisują podstawy leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna – w tym, jak to działa, jak długo większość ludzi go potrzebuje i jak radzić sobie ze stresem związanym z leczeniem tej przewlekłej choroby.

Po pierwsze, jak zazwyczaj wygląda leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna?

Ponieważ objawy choroby Leśniowskiego-Crohna – i spowodowane przez tę chorobę uszkodzenie przewodu pokarmowego – wynikają z przewlekłego stanu zapalnego, większość terapii pierwszego rzutu ma na celu zahamowanie tego procesu zapalnego – zauważa NIDDK. Jednak leczenie zalecone przez lekarza będzie ostatecznie zależeć od tego, jak duża część jelita jest dotknięta stanem zapalnym i jak bardzo Zoe Gottlieb, lekarz medycyny , adiunkt gastroenterologii w Icahn School of Medicine w Mount Sinai w Nowym Jorku, mówi SelfGrowth.

Niektóre metody leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna – takie jak doustne kortykosteroidy – pomagają szybko złagodzić objawy, gdy już wystąpią (tzw. nawroty).²Inne leki – doustne immunomodulatory lub leki biologiczne podawane w formie regularnych zastrzyków lub wlewów dożylnych – pomagają w długoterminowej kontroli choroby poprzez spowolnienie lub zatrzymanie reakcji zapalnej. Niektóre osoby z ciężkimi powikłaniami choroby Leśniowskiego-Crohna mogą wymagać operacji w celu usunięcia dotkniętej części jelit.¹

Doświadczenia każdej osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna są inne, więc droga leczenia każdej osoby również jest wyjątkowa. Być może będziesz musiał wypróbować kombinację leków, aż znajdziesz odpowiedni dla siebie, lub zmień leki, jeśli z czasem przestaniesz na nie reagować.³Praca z A certyfikowany gastroenterolog który specjalizuje się w IBD, może pomóc usprawnić ten proces, Sarah Streett, lekarz medycyny , certyfikowany gastroenterolog i dyrektor ds. edukacji w zakresie chorób zapalnych jelit w Stanford Health Care, mówi SelfGrowth.

Ponieważ leczenie może w dużym stopniu wpływać na Twoje codzienne czynności, lekarz powinien wspólnie z Tobą znaleźć taki schemat leczenia, z którym oboje będziecie się dobrze czuć. Na przykład, jeśli dużo podróżujesz do pracy, możesz preferować wykonywanie zastrzyków w domu zamiast wlewów dożylnych w gabinecie, jeśli przyjmujesz leki biologiczne. Lub, jeśli igły sprawiają, że czujesz się wrażliwy, może być łatwiej poprosić pracownika służby zdrowia o założenie kroplówki zamiast samodzielnego wstrzykiwania leku. Chcemy, aby pacjenci rozpoczęli terapię, podczas której będą czuć się komfortowo przez długi czas, mówi dr Gottlieb.

Aby naprawdę poczuć się lepiej, prawdopodobnie będziesz musiał także wprowadzić zmiany w stylu życia. Niektóre pokarmy mogą wywoływać zaostrzenia, a choroba Leśniowskiego-Crohna zwiększa ryzyko niedoborów składników odżywczych Narodowa Biblioteka Medycyny Stanów Zjednoczonych , więc Twój lekarz będzie z Tobą współpracował (lub skieruje Cię do zarejestrowanego dietetyka), aby pomóc Ci w ustaleniu planu odżywiania dostosowanego do Twoich potrzeb. Stres może również powodować złe samopoczucie, dlatego kluczowe jest znalezienie sposobów, aby je zminimalizować.⁴

Jak długo będziesz musiał uczestniczyć w planie leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna?

Na razie zasadniczo powinieneś spodziewać się utrzymania zindywidualizowanego planu leczenia przez resztę życia, ale intensywność tego planu może z czasem rosnąć i maleć.

Zaraz po postawieniu diagnozy możesz nie poczuć się lepiej od razu. Ponownie, znalezienie odpowiedniego leczenia może zająć trochę czasu – potencjalnie kilka miesięcy. Będzie to wymagało jasnej komunikacji z zespołem opiekuńczym i dawki cierpliwości, mówi dr Streett. Ale jest też dobra wiadomość. Dzięki odpowiedniemu planowi leczenia możesz żyć całkiem normalnie. Ostatecznym celem jest osiągnięcie tego, co lekarze nazywają głęboką remisją. Oznacza to, że czujesz się tak dobrze, jak przed wystąpieniem objawów choroby Leśniowskiego-Crohna, a lekarz podczas endoskopii może sprawdzić, czy uszkodzenia w jelitach zagoiły się.⁵

Głęboka remisja to niesamowita wiadomość, ale nie oznacza, że ​​zakończysz leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna. W rzeczywistości jest to znak, że stosujesz właściwą kombinację i dawkowanie leków. Głęboka remisja oznacza, że ​​odpowiednio reagujesz na leki i należy je kontynuować, aby utrzymać remisję, mówi dr Gottlieb. Martwimy się, że jeśli pacjenci przestaną przyjmować leki, ich choroba powróci.

Na chorobę Leśniowskiego-Crohna nie ma lekarstwa, ale to nie znaczy, że życie z twoją chorobą musi się zatrzymać.

Życie z chorobą przewlekłą jest czasami, co zrozumiałe, trudne, fizycznie i psychicznie. Ale ty Móc prowadź zdrowe i satysfakcjonujące życie, jeśli cierpisz na zapalną chorobę jelit, taką jak choroba Leśniowskiego-Crohna. Doktor Gottlieb twierdzi, że jako młody człowiek pacjent z dobrze kontrolowaną chorobą może prowadzić takie samo życie, jakie prowadził przed diagnozą. Mówimy ludziom, że gdy ich choroba jest pod kontrolą, nie mają żadnych ograniczeń w tym, co mogą zrobić.⁶

Doktor Streett twierdzi, że w miarę jak naukowcy nadal szukają lekarstwa, metody leczenia Leśniowskiego-Crohna szybko się rozwijają, co oznacza, że ​​być może w końcu uda się znaleźć taki, który będzie działał szybciej i będzie powodował mniej niepożądanych skutków ubocznych.⁷

To nie znaczy, że nie będziesz mieć trudnych dni. Rozpoznanie choroby Leśniowskiego-Crohna może mieć wpływ na Twoje samopoczucie i funkcjonowanie, co z czasem może odbić się na Twoim zdrowiu psychicznym. Doktor Streett zachęca każdą osobę cierpiącą na chorobę Leśniowskiego-Crohna, aby w miarę możliwości traktowała priorytetowo dbanie o siebie, co może obejmować techniki zmniejszania stresu, takie jak regularny ruch, medytacja lub czerpanie satysfakcji z satysfakcjonującego hobby. Poczujesz się lepiej emocjonalnie i możesz zauważyć pozytywną różnicę w swoich objawach, jeśli priorytetowo potraktujesz także swoje zdrowie psychiczne.⁸

Budowanie systemu wsparcia powinno również stanowić ważną część Twojej podróży terapeutycznej. Dr Gottlieb sugeruje również współpracę z grupa wsparcia lub terapeuty, a także dietetyka klinicznego wraz z gastroenterologiem, aby pomóc Ci dostosować się do diagnozy i nauczyć się narzędzi, które pomogą Ci poradzić sobie z tą zmianą życia. Mocno wierzymy, że to wielodyscyplinarne podejście zapewnia najlepsze wyniki leczenia pacjentów – mówi. Chcemy leczyć pacjenta całościowo, a nie tylko chorobę jelit.

Źródła:

1. StatPerły , Choroba Leśniowskiego-Crohna
2. Kureusz , Postępowanie medyczne w chorobie Leśniowskiego-Crohna
3. Światowy Dziennik Gastroenterologii , Czas do odpowiedzi klinicznej i remisji w leczeniu chorób zapalnych jelit
4. Granice w pediatrii , Stres wywołuje zaostrzenie choroby zapalnej jelit u dzieci i dorosłych
5. BMC Gastroenterologia , Przegląd systematyczny i metaanaliza: Dane rzeczywiste dotyczące wskaźników głębokiej remisji po zastosowaniu anty-TNFα w chorobie zapalnej jelit
6. Pielęgniarstwo gastroenterologiczne , Zrozumienie przez pacjenta zaostrzenia i remisji choroby zapalnej jelit
7. Granice w farmakologii , Nowe i nowe terapie nieswoistego zapalenia jelit
8. Brytyjski biuletyn medyczny , Czynniki psychologiczne związane z chorobą zapalną jelit

Powiązany:

• Choroba Leśniowskiego-Crohna zmieniła moje ciało. Oto jak pogodziłem się z moją diagnozą.
• 5 rzeczy, które robię, aby życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna sprawiało, że czułem się mniej izolowany
• Wszystko, co musisz wiedzieć o diecie o niskiej zawartości FODMAP