4 OSOBY CIERPIĄCE NA IBD DZIELĄ SIĘ TYM, JAK OPERACJA STOMII POPRAWIŁA ICH ŻYCIE

Dowiedzenie się, że potrzebujesz stomii, aby pomóc w leczeniu choroby zapalnej jelit (IBD), może początkowo wydawać się zniechęcające. Podczas operacji kupa jest kierowana przez stomię (otwór w podbrzuszu) do worka, co oznacza, że będziesz korzystać z łazienki inaczej niż zwykle. To duża zmiana w sposobie funkcjonowania Twojego organizmu i całkowicie naturalne jest zastanawianie się, czy będzie to miało wpływ na Twoją karierę, relacje czy cokolwiek innego, co się dzieje.

Przede wszystkim należy pamiętać, że dla większości osób zabieg ten jest w przeważającej mierze pozytywny. Według Fundacja Crohna i zapalenia jelita grubego (CCF) stomia może – i prawdopodobnie poprawi – poprawić jakość Twojego życia, jeśli zmagasz się z przewlekłą biegunką, bólem brzucha, gorączka i inne bolesne objawy związane z IBD, w tym chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. W USA ze stomią żyje około 725 000 do 1 miliona osób, więc nie jesteś sam.¹

Niektóre aspekty codziennego życia po operacji stomii mogą na początku wydawać się intuicyjne. Jednak z czasem, cierpliwością i – jak powie wiele osób, które tam były – pozytywnym nastawieniem, po operacji całkowicie możliwe będzie pozostanie aktywnym, towarzyskim i prosperującym. Tutaj cztery osoby dzielą się tym, dlaczego cieszą się, że zdecydowały się na wszczepienie stomii.

Nie znałam nikogo, kto kiedykolwiek był w ciąży ze stomią.

Treść z Instagrama

Treść tę można również przeglądać na stronie it pochodzi z.

Meghan Cary Brown 31-latka, u której w wieku 13 lat zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna, była świadkiem gwałtownego pogorszenia się jakości swojego życia w szkole średniej z powodu okropnych bólów brzucha i krwawej biegunki. Nie mogłam nawet wstać z łóżka – mówi SelfGrowth. W wieku 24 lat, po kilku nieudanych kursach leczenia, a kolonoskopia ujawniło, że Brown miał tkankę przedrakową głęboko w okrężnicy. Musiała usunąć część jelita grubego.

Chociaż Brown stanowczo sprzeciwiał się operacji, jej lekarz – który dowiedział się, że Brown chce mieć dzieci – pomógł jej zmienić zdanie. Powiedział: „Wyobraźcie sobie, że jesteście młodą mamą z małymi dziećmi i dowiadujecie się, że macie raka” – mówi.

Amerykańskie imiona dla chłopców

Od czasu operacji objawy Browna utrzymują się w remisji. Chociaż początkowo miała problemy z owulacją (co nie miało związku z chorobą Leśniowskiego-Crohna), dzięki pomocy ginekologa-położnika zaszła w ciążę – dwukrotnie! Nie znałam nikogo, kto kiedykolwiek był w ciąży ze stomią – mówi Brown, która obecnie mieszka w Charlottesville w Wirginii. Martwiłam się, że dziecko będzie kopało w pobliżu stomii, bo słyszałam, że to było naprawdę bolesne. (Duża ulga: tak nie było.) Obawiała się również, że ciąża doprowadzi do: Nawrót choroby Crohna , ale na szczęście u Browna w obu okresach nie wystąpiły zaostrzenia.

Obawiała się również, że poród drogą pochwową rozerwie szwy w pobliżu odbytnicy po jego usunięciu. Ale ginekolog-położnik Brown był świadomy jej nadziei na poród pochwowy, więc obmyśliła plan, jak bezpiecznie do tego doszło. „Chociaż nie mam odbytnicy, nadal mam mięśnie tam, gdzie mogę pchać” – wyjaśnia. Dziś Brown nazywa siebie jedną z tych dziwaków, które uwielbiają być w ciąży i rozważają trzecie dziecko.

Nie było ani jednego doświadczenia, które by kogoś zniechęciło.

Treść z Instagrama

Treść tę można również przeglądać na stronie it pochodzi z.

Jessa Grossmana w wieku dziewięciu lat zdiagnozowano u niego chorobę Leśniowskiego-Crohna. Kiedy była nastolatką, przepisano jej sterydy i silne narkotyki w celu złagodzenia objawów.²Zaraz po bat micwie trafiła do szpitala z powodu silnego bólu, obfitego krwawienia z odbytu i wyczerpania. Powiedziano jej, że potrzebuje stomii, aby uniknąć śmierci z powodu toksycznego rozdęcia okrężnicy – powikłania zapalenia wywołanego chorobą Leśniowskiego-Crohna.³

Chociaż zabieg uratował jej życie, mieszkanka Toronto straciła większość lat spędzonych w szkole średniej z powodu wizyt w szpitalu oraz przerw w szkole i zajęciach pozalekcyjnych. Na studiach była zdecydowana (wreszcie) połączyć się z innymi i swoim ciałem. Nauczyć się umawiać randki, być pewnym siebie i włączać stomię – musiałem zrobić to wszystko na raz, mówi Grossman, obecnie 33-letni, w rozmowie z SelfGrowth. Oznaczało to rozmowę z potencjalnymi partnerami na temat jej stomii – zazwyczaj opowiadała o tym chłopakom, których poznała w aplikacjach, zanim spotkała się z nimi na żywo. A oto ciekawostka, która może rozwiać obawy związane z spadkiem atrakcyjności fizycznej w przypadku stomii (a właściwie jakąkolwiek niepewnością): nie jeden samotny facet, z którym spotykałam się na uniwersytecie, i którego to odrzuciło, mówi Grossman.

Do tego fanklubu należał jej obecny mąż, którego poznała na Jamajce. Po całonocnej zabawie Grossman wspomina moment, w którym rozbierając się, pokazała przyszłemu mężowi stomię: Mam tu to coś. [Ty] nie musisz się tym martwić. To nie boli. To nie będzie przeszkadzać. Jego antyklimatyczna reakcja? Dobra. Później wyjaśnił, że nie przeszkadzało mu to, ponieważ Grossman był.

Dla każdego, kto dopiero przyzwyczaja się do życia – i utrzymywania intymnej relacji – ze stomią, Grossman popiera fałszywą mentalność „dopóki tego nie zrobisz”: jeśli podejdziesz do [szczegółów dotyczących worka stomijnego] pozytywnie – niezależnie od tego, czy w to wierzysz, czy nie – to będzie ogromna różnica, mówi. Jeśli powiem drugiej osobie, że nie mam nic przeciwko, ona też nie będzie miała tego problemu. A ponieważ im to odpowiada, czuję się z tym lepiej. To po prostu buduje się na sobie.

Amerykańskie imiona żeńskie

Robię więcej, bo wiem, jak cenne jest życie.

Treść z Instagrama

Treść tę można również przeglądać na stronie it pochodzi z.

Bethan Ashton zaczęła mieć silny ból brzucha i szybką, niewyjaśnioną utratę wagi w wieku 11 lat – pozornie bez powodu. Co gorsza, lekarze zlekceważyli jej objawy. W ciągu kilku tygodni straciłem cały apetyt i ledwo mogłem chodzić, Ashton mówi SelfGrowth. Mama zabrała mnie do szpitala i zażądała, aby mnie zbadano. Ta podróż uratowała życie: Ashton przebiła dużą okrężnicę i chirurdzy musieli ją usunąć, zanim rozwinęła się sepsa (zagrażająca życiu reakcja na infekcję, która często wynika z perforacji jelita). Dziewczynka obudziła się po operacji ze zdiagnozowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. , jej jelito wystające z brzucha i nowe ciało do zrozumienia.

Te bolesne lata mają już za sobą Ashtona, obecnie 33-letniego zapalonego podróżnika po świecie. Krążą błędne przekonania, że mając stomię należy zachować ostrożność, odpoczywać i nie przesadzać – podkreśla. Robię więcej, bo wiem, jak cenne jest życie, a kiedy mam dzień, w którym nie jestem zmęczona ani nie odczuwam bólu, chcę go przeżyć.

Ashton ma to w zwyczaju pakuj się mądrze na podróże, ładowanie dodatkowych artykułów stomijnych do bagażu podręcznego i odnotowywanie dostawców toreb stomijnych w dowolnym kraju, do którego podróżuje, na wypadek, gdyby skończyły jej się woreczki. Ashton będzie także nosić odzież, która nie będzie uciskać ani nie ograniczać stomii, w tym luźne spodnie i bieliznę z wysokim stanem. Zaplanowanie dostępu do toalety jest również koniecznością. Zwykle milczałam i po prostu sobie z tym radziłam, ale zdałam sobie sprawę, że jestem niepełnosprawna, a wyrażanie swoich potrzeb tylko polepszy moje doświadczenia – zauważa.

Chociaż podróżowanie do nowych miejsc może być przerażające [w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna], [to] uczyniło mnie tylko odważniejszą osobą, mówi Ashton. Prawdopodobnie w tym samym pociągu, w tym samym hostelu lub w tym samym obozie co Ty znajduje się ktoś, kto ma podobne problemy. Dzielenie się naszymi doświadczeniami, dobrymi i złymi, pomoże miejscom stać się bardziej włączającymi i gościnnymi.

Moi uczniowie uważają, że to super.

Treść z Instagrama

Treść tę można również przeglądać na stronie it pochodzi z.

Nikki Love , u której w wieku ośmiu lat zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), wahała się, czy poddać się operacji stomii, gdy była już dorosła. Zamiast tego jej objawy, jak krew w jej stolcu , ból brzucha, zmęczenie i ciągłe chodzenie do toalety często przeszkadzały jej w pracy jako nauczycielki w liceum. Musiałabym wybiec z klasy w trakcie nauczania i przez resztę zajęć pozostać w łazience – mówi SelfGrowth Love, która mieszka w Baltimore.

W 2017 r. Love pięciokrotnie była hospitalizowana z powodu problemów związanych z WZJG. W 2018 r. poważny zaostrzenie choroby zmusiło ją do bezpośredniego stawienia czoła obawom związanym z operacją: Moja okrężnica zaczęła perforować, mówi Love. (FYI: Według Klinika w Cleveland perforacja ma miejsce wtedy, gdy w przewodzie żołądkowo-jelitowym występuje zagrażająca życiu dziura.) Miała dwie możliwości: przystosować się do życia ze stomią i na stałe chodzić do łazienki w woreczku – lub potencjalnie umrzeć.

Love mówi, że operacja stomii okazała się najlepszym wyborem w historii: Dzięki niej w końcu udało się opanować objawy. Martwiła się, że jej uczniowie będą zdezorientowani lub będą się z niej naśmiewać, ale ich odbiór był pozytywny (aczkolwiek raczej młodzieńczy): To jedno dziecko powiedziało: „Jesteś o wiele fajniejszy od nas, bo możesz robić kupę podczas robisz wszystko! – śmieje się.

Love, która ma 30 lat, twierdzi, że bardzo otwarcie mówi o życiu ze stomią, ponieważ chce, aby jej uczniowie również głośno opowiadali o swoich potrzebach zdrowotnych. Podeszło do mnie trzech chłopców ze stomią i powiedziało: „Nigdy nie widziałem nikogo, kto wyglądałby tak jak ja”. Naprawdę fajnie jest widzieć cię z tym nauczaniem” – mówi Love. Teraz, gdy jest pięć lat po operacji, Love chce pokazać innym, że świetnie radzi sobie ze stomią. Ona często udostępnia filmy i zdjęcia swojego życia ze stomią, co pokazało jej ponad 6000 obserwujących na Instagramie. „Będę rozmawiać o kupach przez cały dzień” – mówi. Nie obchodzi mnie to. Nie chcę, żeby ktokolwiek kiedykolwiek doświadczył bólu, którego doświadczyłam ja.

Źródła:

obiekty z literą o

Powiązany:

Choroba Leśniowskiego-Crohna zmieniła moje ciało. Oto jak pogodziłem się z moją diagnozą
5 rzeczy, które robię, aby życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna sprawiało, że czułem się mniej izolowany
7 osób chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna dzieli się radami z osobami, u których właśnie postawiono diagnozę