Przeszedłem profilaktyczną całkowitą resekcję żołądka i teraz żyję bez żołądka

Kiedy Heather Huus miała 19 lat, obserwowała, jak jej matka przechodzi leczenie raka żołądka – tej samej rzadkiej postaci raka żołądka, która spowodowała śmierć dziadka Huusa. Jej mama miała zaledwie 44 lata, a choroba była bezlitosna i spowodowała, że ​​tak szybko schudła, że ​​stała się duchem dawnego siebie. W ciągu roku od diagnozy zniknęła.

W 2014 roku, kiedy Huus skończyła 30 lat, jej lekarz zasugerował jej wykonanie testu genetycznego w celu ustalenia ryzyka wystąpienia dziedzicznego rozlanego raka żołądka (HDGC).

Choroba ta charakteryzuje się wysokim stopniem dziedziczenia i zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia raka żołądka – i to typowo bardziej agresywny .



Według Narodowe Instytuty Zdrowia (NIH) , co roku u około 900 000 osób na całym świecie zapada na raka żołądka, z czego około 1 procent to HDGC. Kobiety, u których wynik testu na obecność mutacji w genie CDH1 – najczęściej powiązanym z HDGC – dają wynik pozytywny, mają od 56 do 83 procent szans na rozwój raka w którymś momencie życia (mężczyźni z mutacją genu mają od 70 do 80 procent szans na rozwój nowotworu). -procent szans), zgodnie z Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej . Jeśli masz rodzica z mutacją, masz 50% szans na jej odziedziczenie; a brat, siostra lub rodzic osoby, która ma mutację, ma 50% szans na jej posiadanie.

The NIH również zauważa że mutacja genetyczna CDH1 może prowadzić do zwiększonego ryzyka raka piersi, raka prostaty i raka jelita grubego; a te powiązane nowotwory często pojawiają się u tych osób przed 50. rokiem życia.

Według chirurga Huusa z Mayo Clinic, dr Michaela Kendricka, jednym z powodów, dla których HDGC jest tak agresywna, jest rozproszona część nazwy choroby. Oznacza to, że nie ma guza do usunięcia; Komórki złośliwe są szeroko rozsiane po całym żołądku, co zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia przerzutów – przemieszczania się do innych części ciała, takich jak wątroba i płuca – mówi dr Kendrick. A ponieważ HDGC często nie jest wykrywana, dopóki nie stanie się tak inwazyjna, szacuje się, że wskaźnik przeżycia wynosi ok 20 procent .

Zastanawiając się nad testem genetycznym, Huus pomyślała o tym, jak bolesne było obserwowanie postępu choroby matki i ostatecznego jej dogonienia.

Pomyślała o swojej córce Paige, która miała wtedy zaledwie kilka lat.

biblijne imiona żeńskie

To mnie przekonało, że muszę wykonać test – mówi. Ze swojego domu w Północnej Dakocie pojechała do Mayo Clinic w Rochester w stanie Minnesota, a następnie tygodniami czekała na wynik. Każdy najmniejszy objaw przeziębienia lub moment zmęczenie gdy czekała, była wstrząśnięta, ponieważ była przekonana, że ​​to oznaka raka żołądka.

Kiedy wynik testu na obecność mutacji genu był pozytywny, poczuła prawdziwą ulgę. Myślę, że gdyby nie było to jednoznaczne, martwiłabym się przez całe życie” – mówi. Zamiast tego pozytywny wynik testu daj mi znać, na jakim jestem poziomie szans. I że muszę coś zrobić.

Następnie Huus zdecydowała się na krok, który niektórzy mogą uznać za drastyczny dla osoby bez raka: usunąć cały brzuch.

Kiedy w tym wszystkim ktoś wspomniał o gastrektomia „Pomyślałam, że to niedorzeczne” – mówi SelfGrowth. Nikt nie może żyć bez żołądka, prawda? Teraz jestem żywym dowodem na to, że absolutnie możesz.

Zabieg wykonała w 2016 roku i choć wymagał znacznych dostosowań, ani przez chwilę tego nie żałowała. Przed wybudzeniem się po operacji nie miała pojęcia, jak bardzo ciążał na niej strach przed nowotworem. Każde przeziębienie, naciągnięcie mięśni, każdy objaw grypy – to wszystko budziło w niej strach, że może mieć raka żołądka. Gdy zniknął jej żołądek, zniknął także strach.

Może dziwnie zabrzmi stwierdzenie, że moje życie jest lepsze bez żołądka – mówi. Ale to jest jak podniesienie ciężaru.

Całkowita resekcja żołądka w większości przypadków eliminuje ryzyko raka żołądka, mówi dr Kendrick. Zauważa, że ​​rak żołądka może wystąpić później tylko wtedy, gdy chirurg nie usunął części przełyku zawierającej komórki nowotworowe lub jeśli rak jest już obecny w organizmie i dał przerzuty poza żołądek.

Po zabiegu wykonuje się biopsję żołądka w celu ustalenia, czy doszło do tego ostatniego. W przypadku Huus wynik biopsji dał wynik negatywny, co oznacza, że ​​ryzyko zachorowania na raka żołądka jest zerowe – mówi dr Kendrick.

Stanowi to kontrast w stosunku do bajpasu żołądka, dodaje, w którym pozostaje część lub cały żołądek, co wiąże się z pewnym ryzykiem raka. Dlatego u pacjentów takich jak Huus, którzy są nosicielami zmienionego genu, zaleca się całkowitą resekcję żołądka, a nie bajpas.

Na rok przed operacją żołądka Huus przytyła około 60 funtów.

Zanim dowiedziałam się o mutacji, nie powiedziałabym, że odżywiałam się super zdrowo i czysto, ale nie przesadziłam i nie pozwalałam sobie na zbyt wiele – mówi. Kiedy jednak dowiedziałem się, że czeka mnie całkowita resekcja żołądka i że do daty operacji minął około rok, zdecydowałem się na to.

Doktor Kendrick nie dał jej żadnych konkretnych wskazówek dotyczących tego, co powinna jeść przed operacją. Dał jej jednak znać, że cukier będzie prawdopodobnie bardzo okazjonalnym przysmakiem przez co najmniej sześć miesięcy po zabiegu, a może znacznie dłużej. Wiedząc, że słodycze mogą być komplikacjami, Huus zdecydował się wyruszyć w pożegnalną trasę koncertową po Sugar.

Pomogło jej to również przybrać na wadze, czego się nie bała, ponieważ przeczytała, że ​​dramatyczna utrata masy ciała może być efektem ubocznym zabiegu, podobnym do innych zabiegów bariatrycznych, takich jak opaski żołądkowe i bajpasy żołądkowe.

Tyle sernika, mówi tęsknym tonem.

Zanim nadszedł termin operacji, przytyła około 60 funtów. Huus zdała sobie sprawę, że osiągnięcie tej skrajności ma swoje wady – na przykład ogólnoustrojowy stan zapalny – ale w jej oczach nadwaga będzie dla niej buforem umożliwiającym przystosowanie się do życia bez żołądka, gdy kilogramy spadną. I zrobili to dość szybko. W dniu operacji nosiła rozmiar 24. Sześć miesięcy po operacji schudła około 125 funtów i spadła do rozmiaru 4.

Ten wynik nie jest zaskakujący, zauważa dr Kendrick, ale nie oznacza to, że byłaby w niebezpieczeństwie, gdyby zaczęła od mniejszego rozmiaru. Mówi na przykład, że niektóre osoby szczupłe mogą stracić tylko 10 funtów.

Mówi, że ciało każdego człowieka ma zwykle ustaloną wagę. Ta procedura często prowadzi do tego, że ludzie osiągają ten ustalony punkt, a utrata masy ciała może wynosić 100 funtów lub może wynosić 5 funtów. To zależy tylko od tego, co masz do stracenia.

Kiedy Huus osiągnęła swój własny punkt odniesienia, zabrała się za utrzymanie tej wagi, ponieważ nie chciała zejść niżej.

Przyczyna utraty wagi po operacji była taka sama, jak przyczyna, która utrudniała utrzymanie wagi na stałym poziomie: Huus nie odczuwa głodu.

Nigdy też nie czuje się pełna. Bez tych wskazówek jedzenie może wydawać się opcjonalne, a nie obowiązkowe, i bardzo łatwo może wytrzymać zbyt długo bez jedzenia – mówi.

Może się to zdarzyć w przypadku całkowitej resekcji żołądka, mówi dr Kendrick, ponieważ pokarm trafia bezpośrednio do jelit i nie jest rozkładany przez kwasy żołądkowe. Wiąże się to z koniecznością spożywania w ciągu dnia znacznie mniejszych porcji, bardzo dokładnie przeżuwanych.

Kiedy nigdy nie odczuwasz głodu, nie ma sygnałów, które uświadomiłyby ci, że musisz jeść, mówi Huus. Zamiast tego musi polegać na innych sygnałach ostrzegawczych, takich jak skrajne zmęczenie i drżenie. Aby temu zapobiec, je małe posiłki co dwie lub trzy godziny i koncentruje się na wszystkich dobrych rzeczach, takich jak warzywa i chude białko.

To skłoniło Huus do czytania etykiet na absolutnie wszystkim, nawet rzekomo zdrowych produktach, takich jak białko w proszku, które, jak odkryła, często zawiera cukier.

W dzisiejszych czasach kawałek sernika wprawia Huus w stan pijaństwa – dosłownie dostaje podwójnego widzenia. Doktor Kendrick twierdzi, że może to być związane z nagłym spadkiem ciśnienia krwi i odwodnieniem spowodowanym zespołem poporodowym.

Uroczo nazwany, syndrom dumpingu może rozwinąć się u osób, którym usunięto cały żołądek lub jego część. Dzieje się tak, gdy żywność (szczególnie wysoko przetworzona, z dużą ilością tłuszczów i cukrów) przedostaje się do jelit na raz i powoduje zalanie tego obszaru wodą przez układ trawienny, aby rozrzedzić koncentrację tłuszczu. Woda ta jest pobierana z krwiobiegu, co może skutkować obniżeniem ciśnienia krwi i objawami takimi jak zawroty głowy, osłabienie i zmęczenie. Powoduje to również szybsze wydalanie tłuszczu z organizmu, co często powoduje biegunkę.

„Cukier” to prawdopodobnie najczęstsze pytanie, jakie otrzymuję od pacjentów po resekcji żołądka, mówi dr Kendrick. Niektórzy mogą w przyszłości wrócić do spożywania większych ilości cukru, ale przynajmniej w ciągu pierwszych kilku miesięcy zalecamy ograniczenie spożycia cukru ze względu na zespół dumpingu.

Chyba jem tak, jak ludzie powinni jeść, jeśli chcą być zdrowi” – ​​mówi. Tyle że większość ludzi chce mieć taką dietę, a ja muszę. Choć brzmi to zabawnie, myślę, że każdy mógłby odnieść korzyść, żyjąc tak, jakby nie miał żołądka.

Teraz Huus stara się nabrać masy mięśniowej, a siłownia to cały bałagan nowych wyzwań.

Kiedy nie możesz sobie pozwolić na utratę nawet kilku kilogramów, sprawność fizyczna staje się trudna, mówi Huus. Ma przyjaciółkę, która również przeszła operację usunięcia żołądka i straciła na wadze tak bardzo, że lekarz odradził jej wchodzenie na zimny basen, ponieważ spaliłoby to zbyt dużo kalorii.

Nie jest to typowe, ale może się zdarzyć w przypadku niedoborów żywieniowych – mówi dr Kendrick. Ogólnie rzecz biorąc, dodaje, osoby, które przeszły operację, muszą bardziej dbać o swoje odżywianie i kondycję oraz zachować większą czujność w zakresie ustalania dobrych nawyków.

Powiedzmy, że trzymam się z daleka od ćwiczeń cardio – mówi Huus. W zeszłym roku przebiegła kilka biegów na 5 km, głównie dlatego, że były one powiązane z organizacjami charytatywnymi, które wspiera, ale skupia się głównie na treningu siłowym, dzięki któremu może budować masę mięśniową. Wykonuje wiele ćwiczeń z wykorzystaniem masy własnego ciała, a także wolnych ciężarów i bardzo ostrożnie zwiększa liczbę kalorii, aby zapobiec utracie wagi.

Chociaż jej jedzenie i kondycja wymagają ciągłych zmian, Huus twierdzi, że w ciągu ostatniego roku stało się to łatwiejsze i teraz odkryła, jak znaleźć równowagę na wiele sposobów. Dostaje co miesiąc zastrzyki z witaminą B12, ponieważ nie da się jej wchłonąć w postaci tabletek ani płynu bez żołądka, więc stara się suplementować ją także multiwitaminą. Doktor Kendrick twierdzi, że wiele osób, które przeszły tego rodzaju operację, oprócz witaminy B12 musi przyjmować multiwitaminy i wapń, a pominięcie ich może mieć poważne konsekwencje, takie jak problemy z nerwami i anemia.

Decyzja Huus odbiła się szerokim echem w jej rodzinie.

Po otrzymaniu wyników i operacji inni członkowie rodziny również zostali przebadani pod kątem mutacji genu, a gdy wyniki testów dały wynik pozytywny, sami umawiali się na wizyty chirurgiczne. Jej ciotka miała operację wycięcia żołądka w lutym 2017 r., następnie kuzynka w listopadzie, a kolejna kuzynka ma operację zaplanowaną na czerwiec. Jej siostra uzyskała pozytywny wynik testu, ale czeka na wycięcie żołądka do czasu, gdy skończy mieć dzieci.

Ciotka od razu powiedziała, że ​​przed podjęciem decyzji, czy podda się całkowitej resekcji żołądka, poczeka, żeby zobaczyć, jak sobie poradzę, mówi Huus. Powtarzałem jej, że każdy człowiek jest inny i to, że radziłem sobie tak dobrze, nie oznaczało, że ona też to zrobi.

Jednak poradziła sobie dobrze, a Huus twierdzi, że pomocne było to, że tak wielu członków rodziny przeszło tę procedurę, ponieważ wymieniają się radami i porównują ze sobą swoje doświadczenia.

Przede wszystkim Huus czuje, że warto dokonać tych wszystkich zmian w życiu, aby dziś tu stać, zdrowym.

Bardzo wcześnie podjęłam decyzję, że postrzegam tę procedurę jako pozytywną, i tak właśnie się stało – mówi. Przy czymś takim liczy się Twoje nastawienie. Czuję się wdzięczna, że ​​otrzymałam tę niesamowitą szansę na uniknięcie raka, który zabrał moją mamę, a także na to, że mogę żyć w sposób, który jest dla mnie niezwykle zdrowy.

Powiązany:

  • Dlaczego objawy raka mogą czasami przypominać grypę
  • To nie tylko blizna po raku jajnika – to znak piękna
  • Co powiedzieć osobie chorej na raka