Selma Blair o życiu z zespołem Ehlera-Danlosa: „Ciągle mnie boli”

Selma Blair niedawno podzieliła się aktualnymi informacjami na temat swojego stanu zdrowia i ujawniła diagnozę, o której wcześniej nie mówiła. w Film z Instagrama , aktorka wyleguje się w łóżku i szczegółowo opisuje swoje doświadczenia z zespołem Ehlera-Danlosa – chorobą wpływającą na najważniejsze tkanki łączne w całym organizmie.

Cały czas mnie boli, powiedziała Blair podczas przyjmowania dożylnej immunoglobuliny (lub IVIG , terapia przeciwciałami często stosowana w leczeniu niedoborów odporności i chorób autoimmunologicznych). Mówię to tylko o was, ludziach, którzy również bolą. Rozumiem. I dla nas wszystkich… samo starzenie się jest bolesne. Musisz się rozciągnąć. Ale dla mnie trudno jest się rozciągać, ponieważ Ehler-Danlos… Twoje mięśnie po prostu nie są tak stabilne.



Blair, która jest w remisji stwardnienia rozsianego, powiedziała, że ​​wkrótce czeka ją więcej badań. Ale wydaje mi się, że czuję się dobrze i to bardzo pomaga” – dodała, odnosząc się do IVIG.

Treść z Instagrama

Treść tę można również przeglądać na stronie it pochodzi z.

nazwy playlist

W komentarzach pod postem Blair pojawiło się mnóstwo życzeń, a także wiadomości od osób, które również cierpią na zespół Ehlera-Danlosa. Blair zauważyła w swoim filmie, że na tę chorobę cierpi obecnie znacznie więcej osób, niż mi się wydawało – niektóre szacunki pokazują, że schorzenie to może dotyczyć maksymalnie jednej na 5000 osób.

Amerykańskie imiona żeńskie

Zespół Ehlera-Danlosa to grupa zaburzeń genetycznych, które wpływają na zdolność organizmu do tworzenia i wykorzystywania kolagenu i innych białek, które służą jako budulec skóry, kości, mięśni, ścięgien, więzadeł i innych. Może to wywołać szeroką gamę objawów, od lekko luźnych stawów po powikłania zagrażające życiu Narodowa Biblioteka Medycyny Stanów Zjednoczonych . Większość osób z zespołem Ehlersa-Danlosa ma niezwykle duży zakres ruchu w stawach (tzw. hipermobilność), a skóra jest szczególnie rozciągliwa i delikatna. Cechą charakterystyczną tego stanu są również łatwe powstawanie siniaków i blizn.

Niestety oznacza to, że życie z zespołem Ehlersa-Danlosa może prowadzić do większego ryzyka wystąpienia przewlekłego bólu i urazów. Tkanka łączna spaja nasze ciała, a w przypadku zespołu Ehlersa-Danlosa stawy są luźniejsze niż oczekiwano, Staci Kallish, DO , profesor genetyki i medycyny translacyjnej w Penn Medicine w Filadelfii, mówi SelfGrowth. Może to spowodować niestabilność stawów, przesuwanie się i przesuwanie, a nawet powodować prawdziwe zwichnięcie, co może prowadzić do bólu i zmęczenie . Czynniki te mogą również zwiększać ryzyko rozwoju zapalenia stawów w młodszym wieku – mówi.

Blair opowiedziała o swoich doświadczeniach z tym zjawiskiem w filmie: Ehler-Danlos sprawi, że będę naprawdę, naprawdę, naprawdę sztywny, ponieważ zbyt łatwo naprężę mięśnie, a potem staną się luźne i będą siedzieć. Dlatego łapię pewne kontuzje.

Na Ehlera-Danlosa nie ma lekarstwa, ale istnieje wiele leków, które mogą pomóc w kontrolowaniu objawów. Ponieważ stawy ze słabą tkanką łączną są bardziej podatne na zwichnięcia, eksperci zalecają ćwiczenia, które mogą pomóc ustabilizować i wzmocnić wrażliwe obszary. Fizjoterapia jest podstawą leczenia objawów stawów we wszystkich postaciach zespołu Ehlersa-Danlosa – mówi dr Kallish, dodając, że często wygląda to jak program wzmacniający całe ciało.

Bardzo ważne jest również zmniejszenie ryzyka potencjalnych obrażeń, mówi dr Kallish. Osobom z zespołem Ehlersa-Danlosa na ogół zaleca się unikanie sportów kontaktowych, intensywnego podnoszenia ciężarów i innych ćwiczeń, które mogą nadmiernie obciążać biodra, kolana i kostki. Można im powiedzieć, aby unikali żucia gumy w celu ochrony stawu szczękowego, noszenia buty wspierające aby zapobiec skręceniom kostek i stosować poduszki na ciało oraz materace z gęstej pianki, aby amortyzować stawy podczas snu, mówi dr Kallish.

Pomimo ciągłego bólu i zmęczenia Blair stwierdziła, że ​​ogólnie czuje się dobrze. Ale nie wie, czy kiedykolwiek będzie miała taką koordynację, równowagę i wytrzymałość, jakich chcę. To trochę kłopotliwe – dodała, ale nadal jestem szczęśliwa, nadal wdzięczna, nadal w porządku.

Powiązany:

nazwy mentoringu