Co warto wiedzieć o CVID – rzadkim zaburzeniu układu odpornościowego, które często jest błędnie diagnozowane

Jeśli ty zawsze złapiesz jakąkolwiek chorobę, która się pojawi, podczas gdy inni w twoim kręgu pozostaną zdrowi, możesz po prostu przypisać to pechowi. (A może winowajca wydaje się jasny – na przykład jeśli bierzesz leki, które czynią cię podatnym na infekcje.) Ale kiedy nie masz silnego poczucia, dlaczego musisz brać mnóstwo dni chorobowych – i czujesz się jak w piekle. kiedy to zrobisz — twój pech może być poważniejszym problemem medycznym.

Na przykład, jeśli odczuwasz bóle żołądkowo-jelitowe, lekarz może podejrzewać, że masz celiakię. Lub, jeśli ciągle kaszlesz, mogą zbadać astmę. W wielu przypadkach te początkowe przeczucia mogą być trafne, ale czasami trzeba będzie głębiej pogrzebać. Według specjalistów częste infekcje mogą również oznaczać osłabienie układu odpornościowego Amerykańska Akademia Alergii, Astmy i Immunologii (AAAA) . Mało znaną chorobą związaną z tą chorobą jest pospolity zmienny niedobór odporności (CVID). Osoby z CVID mają upośledzony układ odpornościowy co zwiększa prawdopodobieństwo nawracających infekcji bakteryjnych i wirusowych, szczególnie w płucach, zatokach, uszach i przewodzie pokarmowym, zgodnie z badaniami Narodowa Biblioteka Medycyny Stanów Zjednoczonych . (Myśleć: dolegliwości żołądkowe , infekcje zatok, zapalenie płuc i infekcje ucha.)



CVID jest podstępny. Wiele osób nie wykazuje oznak choroby przed 20. lub 30. rokiem życia. A ponieważ objawy różnią się w zależności od osoby, osoba z CVID może doświadczać jedynie łagodnej choroby i przez większość czasu czuć się dobrze. (Jeszcze zdezorientowany?) Ponadto lekarze nie zawsze są świadomi tej choroby i mogą pomylić objawy CVID z czymś innym,1 Lekarz Nicholas Hartog , alergolog i immunolog z Corewell Health w Grand Rapids w stanie Michigan, mówi SelfGrowth. Wszystko to sprawia, że ​​zdiagnozowanie choroby jest nieco trudne.

Oto, co warto wiedzieć o CVID, w tym o typowych objawach, kiedy należy porozmawiać z lekarzem o badaniach i jak leczyć tę chorobę.

Co to jest CVID? | Jak powszechny jest CVID? | Objawy CVID | Diagnostyka CVID | Leczenie CVID



nazwy sklepów luksusowych

Czym jest pospolity zmienny niedobór odporności?

CVID jest jedną z najczęstszych pierwotnych chorób niedoboru odporności (PIDD).2PIDD – obecnie często nazywane wrodzonymi błędami odporności (IEI) – to grupa prawie 500 zaburzeń genetycznych, które powodują nieprawidłowe działanie układu odpornościowego. Czasami oznacza to, że organizm omyłkowo atakuje zdrową tkankę. W innych przypadkach układ odpornościowy ma trudności z zwalczaniem bakterii i wirusów. Chociaż ta druga sytuacja występuje częściej u osób z CVID, czasami doświadczają obu: dwadzieścia pięć procent osób z CVID cierpi również na jakiś rodzaj choroby autoimmunologicznej, takiej jak małopłytkowość immunologiczna (ITP), niedokrwistość hemolityczna (AIHA), bielactwo nabyte, lub stwardnienie rozsiane.3

Osoby cierpiące na CVID mają zwykle nienormalnie niski poziom immunoglobulin, czyli przeciwciał zwalczających infekcję, we krwi, Lek. Kara Wada , immunolog z Wexner Medical Center na Ohio State University, mówi SelfGrowth. Według specjalistów może to czasami prowadzić do dłuższych, cięższych lub nawracających okresów choroby AAAA .

Powrót do góry



Twoje szanse na CVID nie są bardzo prawdopodobne, ale niektóre czynniki zwiększają to ryzyko.

CVID dotyka mniej więcej jedną na 25 000–50 000 osób na całym świecie. Chociaż w około 10% przypadków choroba występuje w rodzinie, badacze nie są do końca pewni, dlaczego CVID rozwija się inaczej. Czynniki środowiskowe prawdopodobnie odgrywają rolę, ale naukowcy nie wiedzą, które dokładnie mogą przyczyniać się do rozwoju CVID.

Powrót do góry

CVID S Objawy obejmują szeroki zakres, ale niektóre są częstsze niż inne.

CVID wybucha na wiele sposobów, Katarzyna Monteleone, lekarz medycyny , alergolog-immunolog w Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, mówi SelfGrowth. Według niego istnieją oznaki, na które należy zwrócić uwagę Klinika w Cleveland , Narodowy Instytut Alergii i Chorób Zakaźnych (NIAID) , oraz Krajowa Organizacja Chorób Rzadkich (NORD) . Oto niektóre, z którymi często spotykają się lekarze:

    Częste infekcje zatok:Jeśli dokuczają Ci one raz po raz lub trudno jest Ci dojść do siebie po każdym ataku choroby, jest to powód do niepokoju, mówi dr Wada: Ogólnie rzecz biorąc, jeśli ktoś ma infekcje zatok częściej niż dwa razy w roku, powinien należy ocenić pod kątem przyczyn leżących u podstaw [w tym] niedoboru odporności.Częste infekcje ucha:Są one szczególnie godne uwagi, mówi dr Hartog: Rozwój infekcji ucha środkowego u dorosłych jest bardzo rzadki. Zwykle widuje się je u dzieci. Podobnie jak w przypadku wielu chorób zaostrzonych przez CVID, infekcja następuje w wyniku przedostania się bakterii lub wirusów do organizmu – w tym przypadku do ucha środkowego.Problemy z oddychaniem:Może to objawiać się jako przewlekły kaszel (co może również obejmować duszno lub katar , drapanie w gardle lub świszczący oddech) lub infekcja, taka jak zapalenie oskrzeli.Częsty problemy żołądkowo-jelitowe : Osoba z CVID może doświadczyć biegunki, bólu brzucha, wzdęć, nudności, wymiotów lub niezamierzonej utraty wagi. Mogą również mieć problemy z wchłanianiem niektórych składników odżywczych lub problemy z wątrobą.Zapalenie płuc:Niektóre badania sugerują, że u ponad połowy osób, u których zdiagnozowano CVID, w którymś momencie życia wystąpi infekcja płuc. Nawracające zapalenie płuc byłoby sygnałem ostrzegawczym [w przypadku CVID], mówi dr Hartog. Dodaje, że nawet pojedynczy przypadek w wieku 30, a nawet 40 lat – co jest zjawiskiem niezwykle rzadkim – może oznaczać, że coś jest nie tak, czy to CVID, czy inna przypadłość.4Ból, stan zapalny lub obrzęk kolan, kostek, łokci i nadgarstków:W niektórych przypadkach CVID wiąże się z bólem stawów i zapaleniem stawów.Zmęczenie:Badania sugerują, że większość osób z CVID doświadcza okresów niskiego poziomu energii, które negatywnie wpływają na ich samopoczucie.5

Jeśli masz CVID, możesz mieć tylko jeden lub kilka z powyższych objawów – lub możesz doświadczyć ich wszystkich – dodaje dr Wada. Dla przypomnienia: stopień ich ciężkości (lub łagodności) jest inny u każdego.

Powrót do góry

Podczas pierwszej wizyty u lekarza możesz nie uzyskać dokładnej diagnozy.

Odkrycie pierwotnej przyczyny regularnych chorób lub ogólnego złego samopoczucia może być prawdziwą podróżą. Diagnoza choroby przewlekłej – czy to PIDD, czy czegoś zupełnie innego – zwykle nie następuje po jednej wizycie u lekarza.

Odnosi się to szczególnie do CVID, który jest niedostatecznie rozpoznawany, mówi dr Hartog. Lekarze mogą ogólnie zakładać, że podstawowy problem zdrowotny lub same objawy wynikają z bardziej powszechnego problemu, mówi dr Wada. Problemy z przewodem pokarmowym to tylko jeden z przykładów: problemy jelitowe [spowodowane CVID] można pomylić celiakia , mówi.

Dr Hartog zauważa, że ​​rozpoznanie, co się naprawdę dzieje, może wymagać wytrwałości. Nawet jeśli pracownik służby zdrowia zna CVID i chce go zbadać, zaobserwowanie wzorca wskaźników, które mogą sugerować, że dana osoba ma tę chorobę, może zająć trochę czasu. Wielu lekarzy wykorzystuje historię medyczną danej osoby do wykrycia choroby, co czasami może być mylące, jeśli choroba rozwinie się w późniejszym życiu: CVID może rozpocząć się w każdym wieku, a istnieje grupa osób, u których diagnozę diagnozuje się w wieku dorosłym, ponieważ ich objawy rozpoczęły się w wieku dorosłym . Nie wiemy, dlaczego tak się dzieje, mówi dr Hartog.

Jeśli Twój lekarz podejrzewa, że ​​masz CVID, najprawdopodobniej zleci badanie krwi lub skieruje Cię do immunologa. Niski poziom immunoglobulin może sygnalizować obecność choroby, ale specjalista zwykle zważy również inne czynniki, takie jak Twój historia infekcji i obecne objawy — aby pomóc w postawieniu diagnozy. Aby wykryć, potrzeba trochę świadomości i zrozumienia, Stanley A. Schwartz, MD, PhD , szef wydziału alergii, immunologii i reumatologii na Uniwersytecie w Buffalo, mówi SelfGrowth. Zagłębianie się w historię swojego zdrowia to świetna metoda pomagania lekarzowi w ustaleniu różnych kwestii.

Powrót do góry

Istnieją solidne możliwości leczenia CVID, ale nie ma lekarstwa.

Większości osób z CVID przepisuje się terapię zastępczą immunoglobulinami6aby poradzić sobie z objawami, zgodnie z AAAA . Jest to wlew krwi zawierający przeciwciała pomagające osobom chorym na CVID w walce z infekcjami. Zazwyczaj podaje się go dożylnie lub podskórnie raz w tygodniu lub miesiącu, mówi dr Hartog. Rokowania u osoby chorej na CVID regularnie są dobre. Ogólnie rzecz biorąc, osoby poddane terapii zastępczej powinny prowadzić zdrowy tryb życia – dodaje dr Schwartz.

samochód z literą s

Poddawanie się wlewom immunoglobulin nie oznacza, że ​​osoby z CVID nigdy więcej nie zachorują. Mówię moim pacjentom, że są w grupie zwiększonego ryzyka infekcji dróg oddechowych i że powinni nosić maseczkę w obecności innych osób, Anju Peters, lekarz medycyny , specjalista ds. alergii i immunologii w Northwestern Medicine, mówi SelfGrowth. Przestrzeganie zasad higieny mycia rąk może również pomóc w wyeliminowaniu szkodliwych patogenów.

Bycie na bieżąco z rutynowymi szczepionkami, np. przeciwko grypie i Covid-19, może również pomóc niektórym osobom z CVID uniknąć ciężkiej choroby, mówi dr Peters. Jednak, jak wyjaśnia dr Hartog, dużym zastrzeżeniem jest to, że osoby z CVID czasami nie reagują dobrze na szczepionki.1Powód tego jest nieco skomplikowany, ale zasadniczo dzieje się tak dlatego, że niektóre szczepionki wywołują potencjalnie skomplikowane reakcje u osób z osłabionym układem odpornościowym. Doktor Hartog twierdzi, że osoby cierpiące na CVID powinny skonsultować się z immunologiem przed przyjęciem jakiejkolwiek szczepionki wirusowej.

Jest jeszcze wiele do odkrycia na temat tej pierwotnej choroby niedoboru odporności, ale CVID nie musi budzić strachu. Podobnie jak w przypadku wielu chorób przewlekłych, pierwszym krokiem do przejęcia kontroli nad swoim stanem jest postawienie diagnozy i opracowanie planu wraz z zespołem opiekuńczym. Osoby z CVID bardzo często prowadzą szczęśliwe, długie i aktywne życie, a skuteczne, zindywidualizowane leczenie może być kluczem do osiągnięcia tego celu.

Powrót do góry

Źródła:

  1. Kureusz, Diagnozowanie pospolitego zmiennego niedoboru odporności: przegląd
  2. Dziennik badań immunologicznych, Globalne rozmieszczenie pospolitych zmiennych niedoborów odporności (CVID) w świetle wskaźnika rozwoju społecznego (HDI) UNDP: wstępna perspektywa choroby rzadkiej
  3. Granice w immunologii: Powszechne zmienne niedobory odporności i choroby autoimmunologiczne: retrospektywne badanie 95 dorosłych pacjentów w jednym ośrodku opieki trzeciorzędowej
  4. Badania i terapia zapalenia stawów, Pospolity zmienny niedobór odporności — aktualizacja
  5. Immunologia Kliniczna i Eksperymentalna, Zmęczenie i efekt zużycia u dorosłych pacjentów z pospolitym zmiennym niedoborem odporności
  6. Granice w immunologii, Jakie jest obciążenie terapii zastępczej immunoglobulinami u dorosłych pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności? Przegląd systematyczny

Powiązany: