Gdy Natalia Hayden tuż po studiach zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna, miała wrażenie, że jej dwudziestka została nagle skrócona. To [było] niezwykle zniechęcające, mówi SelfGrowth. Choroba przewlekła w młodym wieku sprawia, że czujesz się inny niż twoi rówieśnicy – towarzysko, romantycznie i zawodowo. Twoje doświadczenia różnią się od tych wokół ciebie.
Hayden, obecnie 39, twierdzi, że nieprzewidywalność zaostrzenia , które obejmują objawy takie jak biegunka, skurcze żołądka, zmęczenie i krwawy stolec , jest najbardziej obciążającą emocjonalnie częścią choroby zapalnej jelit. Bóle często pojawiają się bez większego ostrzeżenia, co może sprawić, że osoba cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna będzie unikać wychodzenia lub kontaktów z przyjaciółmi, ponieważ martwią się wypadkami, Lek. Adeeti Chiplunker , gastroenterolog z Wexner Medical Center na Ohio State University, mówi SelfGrowth. (Tak, czasami zrobienie kupy w spodnie jest nieuniknione.)
Chociaż chorobę Leśniowskiego-Crohna można zdiagnozować w każdym wieku, większość ludzi dowiaduje się o niej we wczesnej dorosłości, mówi Lek. Lea Ann Chen , adiunkt medycyny w Rutgers Robert Wood Johnson Medical School i dyrektor badań translacyjnych nad chorobami zapalnymi jelit na Wydziale Gastroenterologii i Hepatologii. Mówi SelfGrowth, że może to wpłynąć na trajektorię życia danej osoby. Obejmuje to oczywiście wpływ choroby na Twój harmonogram dnia.
Chociaż opuszczanie wydarzeń towarzyskich jest zdecydowanie do bani, choroba Leśniowskiego-Crohna może znacząco wpłynąć na resztę codziennych zajęć. Niektórzy ludzie mają trudności ze znalezieniem pracy odpowiadającej ich potrzebom. „U mnie pacjenci porzucali szkołę, ponieważ ich objawy podczas zaostrzeń były tak nasilone” – mówi dr Chiplunker. (Żeby było jasne: szkoły i miejsca pracy powinny wspierać Ciebie i Twój stan, a nie odwrotnie. Przeczytaj o swoich prawach na stronie praca .)
nazwa gildii masowej
Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna często oznacza leczenie choroby za pomocą określonych leków lub operacji w oparciu o unikalne objawy — nie ma jednego rozwiązania pasującego do wszystkich. To powiedziawszy, planowanie na niepewne sytuacje – i nadanie priorytetu zdrowiu psychicznemu – może znacząco pomóc w uczynieniu Twojego codziennego komfortu bardziej komfortowym.1Oto kilka wskazówek dotyczących samoopieki, które eksperci zalecają w codziennym życiu.
Bądź proaktywny, jeśli chodzi o planowanie posiłków i przekąsek.
Choroba Leśniowskiego-Crohna objawia się inaczej u każdej osoby, która na nią cierpi. W większości przypadków spożywanie określonych pokarmów nie powoduje nagłego pojawienia się objawów Klinika w Cleveland . To powiedziawszy, niektóre pokarmy mogą je pogorszyć, jeśli już masz zaostrzenie. Kiedy cierpisz na nieswoiste zapalenie jelit, w Twojej głowie nieustannie toczy się wewnętrzna rozmowa na temat tego, jak [pożywienie] wpłynie na Twoje jelita i organizm – wyjaśnia Hayden. Czy powinnam napić się kawy, czy będę biegać do łazienki, gdy będę musiała zawieźć syna na przystanek autobusowy? Czy powinnam zjeść tę sałatkę z przyjaciółmi, czy też spowoduje to, że to zrobię ból brzucha ?
Kiedy aktywnie zaostrzasz objawy, nadal możesz jeść poza domem z przyjaciółmi – tylko zachowując ostrożność. [Przejrzyj menu], aby upewnić się, że jest coś, co można zjeść – mówi dr Chen. Jeśli wybierasz się w podróż, zaleca pakowanie własnych posiłków i przekąsek, aby mieć pewność, że będziesz mieć dostęp do żywności, która z mniejszym prawdopodobieństwem wywoła objawy — oto kilka pyszne przepisy Program SelfGrowth uruchomiono dla osób chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Jeśli nie masz pewności, jakie są Twoje wyzwalacze, lekarz lub dyplomowany dietetyk może pomóc Ci je zlokalizować – organizm każdej osoby jest inny, ale ogólnie rzecz biorąc, owoce i warzywa bogate w błonnik, fasola, orzechy i nasiona oraz pełnotłusty nabiał najbardziej obciąża układ pokarmowy. Prawdopodobnie najlepiej będzie zachować koktajle na czas, gdy nawroty ustaną, Ashkan Farhadi, lekarz medycyny – mówi gastroenterolog z MemorialCare Orange Coast Medical Center w Fountain Valley w Kalifornii.
Przygotuj się na wypadek, na wszelki wypadek.
Nie ma co ukrywać: wypadki w łazience mogą i często się zdarzają w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna. Doktor Chen mówi, że pod względem psychicznym może to być dla ludzi naprawdę trudne. Trudno jest wyjść, jeśli nie wiesz, czy się zabrudzisz.
Kiedy Hayden wybiera się na plażę lub do parku, lubi z wyprzedzeniem ocenić sytuację w łazience. Nawet jeśli udasz się do miejsca, w którym udogodnienia są powszechne, np. do restauracji, dr Chiplunker sugeruje zlokalizowanie toalety, zanim się rozgościsz. Wszystko dla spokoju ducha – jeśli musisz iść do łazienki, wiesz, dokąd idziesz, mówi. Aplikacje do wyszukiwania łazienek, takie jak Wyszukiwarka spłukiwanych toalet , Nie możemy czekać , I Łazienkowy Scout Pro może również pomóc.
nazwy wolnego ognia
Przygotuj się na to, czego będziesz potrzebować, jeśli nie możesz znaleźć toalety na czas. Chociaż nie da się zaplanować wszystkich łazienkowych przygód, dr Chen zaleca noszenie pod ręką ubrań na zmianę w torbie, samochodzie lub biurku – w tym świeżej bielizny. Jednorazowe chusteczki, papier toaletowy i inne środki czystości również są sprzęgłem.
Myślenie przyszłościowo może zrekompensować stres związany z awarią w łazience, mówi dr Chiplunker. Zaleca skonsultowanie się z lekarzem, jeśli masz do czynienia z częstymi wypadkami, aby sprawdzić, czy nie planu leczenia trzeba zmienić.
Zrób kilka miłych rzeczy dla swojego ciała.
Wiele czynników może zaostrzyć chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale choroba jest częściowo związana ze stresem,2Mówi dr Farhadi. Odstresowanie u każdego wygląda inaczej, ale Hayden twierdzi, że aktywność często ma na nią duży wpływ. Chodzenie na spacery i lekki jogging, uprawianie jogi i trening siłowy to moje ulubione, nieinwazyjne sposoby poruszania się i zmniejszania stresu – mówi.
Hayden pisze także, z jakimi zadaniami musi się zmierzyć każdego dnia. Uważam, że pomocne jest sporządzanie każdego ranka listy rzeczy do zrobienia, według priorytetów – tego, co się wydarzy i co należy zrobić w najbliższej przyszłości, mówi. Łączenie nieswoistego zapalenia jelit i macierzyństwa może być trudne, więc staram się po prostu cieszyć się jednym dniem na raz i nie martwić się o to, co przyniesie jutro.
Fred Flintstone pop-funko
Jeśli czujesz się na siłach, dr Farhadi czasami sugeruje, aby jego pacjenci udali się na delikatne, 20-minutowe spacery medytacyjne, aby ukoić ich nerwy . Wybierz tę samą trasę, jedź powoli, nie rozmawiaj ze znajomymi i nie patrz na telefon – radzi. Jeśli podczas zaostrzenia spacery są zbyt bolesne, rozważ po prostu wyjście na zewnątrz — Hayden twierdzi, że nawet krótki okres na łonie natury pomaga jej oczyścić umysł.
Życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna może być: działka . Nie bój się porozmawiać ze specjalistą ds. zdrowia psychicznego na temat dodatkowej pomocy w przezwyciężeniu emocji; w razie potrzeby zazwyczaj mogą zalecić określone terapie lub leki.
Daj sobie trochę łaski.
Wiele osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna doświadcza jej sporadycznie zmęczenie ,3które czasami mogą zostać przyćmione przez bardziej widoczne objawy, takie jak biegunka i ból brzucha, mówi dr Chiplunker. Jeśli masz zaostrzenie, ważne jest, aby zachować odpowiednie tempo: mogą być dni, kiedy masz więcej energii i dni, kiedy masz jej mniej, mówi. Może to być kuszące w dni, kiedy masz więcej energii do zrobienia, ale następnego dnia możesz czuć się bardziej zmęczony, jeśli zrobisz za dużo.
Nie bój się zmieniać harmonogramu lub poświęcić trochę czasu Ty kiedy nadchodzi lub właśnie ma miejsce rozbłysk, dodaje dr Chiplunker. Jeśli możesz, powiedz: „Dzisiaj znajdę czas dla siebie lub zdrzemnę się” – mówi. Dobrze jest dać sobie tę przestrzeń i czas.
cygańskie imiona żeńskie
Hayden nauczyła się słuchać swojego ciała. Jeśli czuję się zmęczona lub mam objawy, staram się nie mieć poczucia winy z powodu czasu przed ekranem lub siedzenia w domu zamiast zabierania dzieci gdzieś w ciągu dnia – mówi. Dbanie o siebie jest niezbędne niezależnie od tego, czy masz objawy, czy nie – niezależnie od tego, jak to u Ciebie wygląda.
Źródła:
- Pielęgniarstwo gastroenterologiczne , Samoopieka wśród pacjentów z chorobą zapalną jelit
- Granice w pediatrii , Stres wywołuje zaostrzenie choroby zapalnej jelit u dzieci i dorosłych
- Postępy w terapii , Zmęczenie w chorobach zapalnych jelit: etiologia i leczenie
Powiązany:
- 5 rzeczy, które robię, aby życie z chorobą Leśniowskiego-Crohna sprawiało, że czułem się mniej izolowany
- Choroba Leśniowskiego-Crohna zmieniła moje ciało. Oto jak pogodziłem się z moją diagnozą
- 7 osób chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna dzieli się radami z osobami, u których właśnie postawiono diagnozę
